About admin

This author has not yet filled in any details.
So far admin has created 5 blog entries.

De tijd vliegt

De tijd is voorbij gevlogen. Zo is het toch al weer een paar weken geleden dat ik wat me van me heb laten horen. Het goede nieuws is in ieder geval dat de behandeling is afgerond en dat we weer in Nederland zijn! Toch is er nog een hele hoop te delen zodoende dat ik deze blog heb geschreven. 30 mei 2018 is voor mij een hele speciale dag geworden. Dit was het niet alleen al omdat deze dag geheel in de hele wereld bekend staat als World MS Day maar nu ook omdat ik speciaal op deze dag mijn prachtige nieuwe stamcellen heb teruggekregen. Deze dag zal voor mijn nu ook bekend staan als D+0, my stemmie birthday. Ik kan jullie daarnaast ook vertellen dat ik het terugplaatsen zwaar onderschat heb. Ik kreeg een hoge bloeddruk, die normaal bij mij eerder laag is. Ik kreeg hartkloppingen, keel/strottenhoofd pijn, buikpijn, geen adem meer. Ik voelde paniek. Een paniek die ik nog nooit had gevoeld. En omdat ik me normaal niet door paniek laat leiden, was dit ook een psychologische uitdaging. Doordat ik mijn stamcellen in 2 dagen geoogst had, moest dit riedeltje 2 keer achter elkaar, mijn bloeddruk wilde voor mijn doen nog steeds niet echt naar beneden, maar het was absoluut niet gevaarlijk om door te gaan na een pauze van 5/10 min. Het enige is dat je nu voorbereid bent op wat komen gaat en dat niet je aller prettigste levenservaring ooit is/was. Maar al goed, alles ging verder perfect, die stamcelletjes van mij zijn weer terug. En na een paar uurtjes rusten hebben ik en nog 3 anderen onze stemmie birthday gevierd met allemaal andere patiënten en partners en staff. En dan zijn we er nog niet. De dagen hierna wordt je super intensief in de gaten gehouden. Uiteraard natuurlijk. Want je immuunsysteem gaat op een gegeven moment zeggen: ja ja leuk jongens maar ik kom onder een gevaarlijke waarde en nu moet je in quarantaine. Voor veel mensen is dit al op dag D+1, in mijn geval hoefde ik nog niet in ISO en mocht ik ook nog gezellig met Johan zijn, maar helaas niet meer naar buiten omdat het zo’n 14 graden was. Dat was wel jammer, maar ach eigenlijk ben je daar ook wel een beetje te moe voor.. D+2 01-06-2018 S’ochtends werd mij medegedeeld dat ik s’middags in ISO zou gaan. Dat ze mijn kamer grondig zouden komen schoonmaken. Ik me grondig moest schoonmaken, met alcohol etc. En dat ik vanaf nu al het eten wat ik zou krijgen 10/20 seconden in de magnetron moest opblazen. Ik heb s'middags dan ook echt afscheid kunnen nemen van Johan, want die zou ik voorlopig alleen nog op Skype zien, of heel even 2 seconden zwaaien als hij me iets anders te eten kwam brengen, als in alleen maar hele gezonde dingen natuurlijk.. D+3 02-06-2018 Mijn bloedwaarden zijn flink gekelderd, met name de leukocyten, wat ook de bedoeling van deze behandeling is. Maar de rest van [...]

2018-06-16T17:31:58+00:00 16 juni 2018|4 Comments

De chemie van chemo

Chemotherapie. Het woord alleen al geeft de meesten rillingen of op zijn minst een onprettig gevoel. In mijn geval is het gewoon bittere noodzaak. De behandeling is alleen zo effectief door het gebruiken van een stevige maar niet allesverslindende chemotherapie. Er zijn andere klinieken in de wereld die wel stamceltransplantaties aanbieden maar die zijn zonder chemotherapie, terwijl dat voor mij juist het verschil maakt. De vorm van chemotherapie is een zogenaamde niet-myeloablatieve chemotherapie. Het schakelt het eigen afweersysteem uit door niet het gehele maar gedeeltelijk het beenmerg te vernietigen. Dit deel van de beenmerg zal daarna met nieuw geheugen B- en T-cellen gaan aanmaken zodat deze hopelijk niet meer het eigen lichaam aanvallen. Afijn, een mooie theorie maar wat betekent het nou voor mij in de praktijk? Dat is dat ik 4 dagen lang een chemotherapie heb gekregen waarbij ik dan in totaal mijn maximale dosis van 200 mg/kg lichaamsgewicht aan cyclofosfamide toegediend heb gekregen. Klinkt weinig maar het is een hoop. Het verbaast me dat ik nog geen licht geef in het donker! Dit alles wordt ondersteund met anti-schimmel/bacterie medicijnen en met intraveneus vocht, heel veel vocht. Dit heeft als resultaat dat ik uren heb gehad welke ik alleen maar op de toiletpot zit.  Verder mag ik niet klagen, maar heb ik wel last gehad van misselijkheid en lichte duizeligheid. Het heeft me wel enorm geholpen door toch te blijven eten (al is de keuken hier niet te hakken) en daarnaast ook de zon op te zoeken. Het is hier erg lekker weer, veel zon en zo rond de 20 tot 25 graden dus daar wil je, gezond of niet, toch wel lekker van kunnen genieten! Het goede nieuws is nu wel dat het allemaal achter de rug is! Vandaag is het een rustdag met alleen ondersteunende infusen zodat ik wat kan bijkomen van de chemotherapie. We hadden vandaag ook weer een feestje van Glenys die vandaag haar wedergeboorte hebben gevierd. Ze loopt een dagje voor op mij en heeft net haar stamcellen teruggekregen zodat alle ingrediënten aanwezig zijn om het immuunsysteem weer op te bouwen. Morgen ben ik zelf aan de beurt, dus officieel kan ook 30 mei in de boeken als mijn 2e verjaardag :) Ik vind dat toch wel spannend!. Het is toch wel hét moment waar je naar toe hebt gewerkt. Ook ben ik toch wel erg vermoeid van alles en hiermee zet ik mijn lichaam echt hard aan het werk om zo goed en zo optimaal mogelijk weer een nieuw immuunsysteem op te bouwen. Op naar mijn nieuwe verjaardag !  

2018-05-29T17:37:27+00:00 29 mei 2018|10 Comments

Oogsttijd

Sinds de vorige blog zijn we weer een paar dagen verder met de behandeling. Na de go heb ik 4 dagen steroïden gekregen en daarnaast kreeg ik extra injecties om 11 uur 's avonds en 3 uur 's nachts. Dit is toch wel lastig, want ja, ik kan me andere dingen bedenken waar je wél 's nachts voor wakker gemaakt wil worden. Ik heb eergisteren mijn eerste nek-katheter gekregen. Deze katheter wordt o.a. gebruikt voor het oogsten van de stamcellen. Echt prettig is het niet zo'n slang wat uit je nek steekt maar het maakt het leven een stuk gemakkelijker. Zo hoeft er niet geprikt te worden maar wordt alles op je slangetjes aangesloten. Het is op dit moment voor mij ook niet mogelijk om buiten de poorten van het ziekenhuis te komen dus vanaf nu pakken we nu zoveel mogelijk zon op het binnenplein van het ziekenhuis zelf. Ik stuur Johan wel op pad om koffie en snoep mag gaan halen :) Er is overigens een goeie koffietent in de buurt van de tramhalte dus Johan mag pas naar binnen hier als ie koffie meeneemt 's ochtends. Ook was het vandaag de dag om verpleegster Anna uit te nodigen voor een scheerbeurt! Samen met Dave, Natasha en Glenys hebben we tijdens een mooi ritueel ons haren afgeschoren. Niet omdat het hoeft maar omdat het kan. De chemotherapie zorgt sowieso voor haaruitval dus dan kan je het beter vóór zijn, of niet? Met rockmuziek en chips gingen we 1 voor 1 onder de tondeuse met als resultaat een kort koppie. Dit wordt dan mijn kapsel voor de komende maanden: Gisteren zijn we begonnen met het oogsten van mijn stamcellen. Dit gebeurt 's ochtends vroeg al omdat er op dat moment het meeste kan worden geoogst en dat het ook een tijdje duurt. Je moet namelijk zeker 5-6 uur aan de machine liggen. Ik kreeg tintelingen in mijn handen en in mijn lippen tijdens het oogsten maar verder was het niets bijzonders. Dr. Fedorenko liet me rond vieren weten dat er ongeveer 60% van de stamcellen waren geoogst dus dat er vandaag nog een tweede ronde plaats ging vinden om op de 100% uit te komen. 100% betekent in mijn geval 2 miljoen bruikbare stamcellen * [mijn gewicht in kg] = niet zo heel veel maar wel genoeg miljoenen stamcellen die ik straks na de chemotherapie weer terugkrijg. Dit is belangrijk omdat een deel van mijn beenmerg wordt vernietigd. De stamcellen helpen dan mee met het opnieuw opbouwen van mijn immuunsysteem. Vanochtend is de tweede oogst geweest waarmee ik voldoende stamcellen heb opgehaald. Ook dit duurde weer best wel lang en je gaat je dan toch een beetje vervelen. Vanmiddag hebben we genoten van de zon met een groepje. Daarna hebben we de nieuwe geboorte van Kelli, Saa'na, Hilde en Ragnethe gevierd. Deze 4 topvrouwen zijn een week verder dan ik en hebben inmiddels hun chemotherapie achter de rug. Inmiddels zijn ook weer voorzien van hun eigen stamcellen. Dit is uiteraard [...]

2018-05-23T18:11:38+00:00 23 mei 2018|18 Comments

We hebben een go!

Om maar direct met de deur in huis te vallen: we hebben een go! Eergisteren heb ik een gesprek gehad met Dr. Denis om de resultaten van alle onderzoeken te bespreken. Op de MS na ben ik kerngezond dus er is geen reden om de behandeling niet te doen! Dr. Denis legde ook onder andere uit wat de behandeling precies inhoudt en wat het nou zo effectief maakt. Verder gaf hij aan dat het om het totaalbeeld gaat waarbij er niet alleen naar MRI's wordt gekeken maar ook naar wat de patiënt zelf ervaart. Een positieve mindset is net zo belangrijk als de behandeling zelf en dat ook de endorfines die vrij komen bij leuke momenten bijdragen aan een succesvolle behandeling. Concreet gezien betekent het nu dat ik gisteren ook direct ben begonnen met de inname van steroïden en stimulerende middelen om zo veel mogelijk stamcellen aan te maken. Dit duurt tot en met maandag, zodat ik hopelijk meer dan genoeg stamcellen heb aangemaakt voor een goeie oogst. Gelukkig ben ik nu nog niet aan mijn kamer gebonden dus probeer ik er zeker ook nog de tijd te gebruiken om naar buiten te gaan. Om aan die positieve mindset te werken zijn Johan en ik gisteren op pad geweest met Alexey. Alexey is een local maar spreekt heel goed Engels en is daarnaast ook al enkele jaren betrokken bij het ziekenhuis. Hij probeert een positieve vibe te geven door ons op sleeptouw te nemen en zo alle schoonheid wat Moskou heeft aan ons te laten zien. Nou dat is zeker gelukt! Zo hebben we gisteren veel highlights kunnen zien zoals het Rode Plein, het Kremlin en ook de meeste van de 7 Zusters van Stalin. Verder hadden we het geluk om een rollenspel inclusief explosies en vuurwerk bij het Russisch Militair Museum te mogen aanschouwen. Dit was ter nagedachtenis aan het feit dat er 100 jaar geleden het Republiek Don werd gesticht tijdens het Russisch Burgeroorlog tussen 1918 en 1922. Dit leverde tevens zoveel rook op dat 5 minuten later de brandweer op de stoep stond :) Ook Alexey zei dat ie met zijn neus in de boter was gevallen, dus ook hij was extra blij. De volgende keer is over 100 jaar dus wees er snel bij. We hebben daarna 1 van de 7 zusters daadwerkelijk bezocht namelijk het Radisson Royal Hotel. Een tamelijk bescheiden hotel inclusief maquette van het Kremlin gebied en een inpandig Rolls Royce dealer.  Vanuit hier hebben we een bootcruise over de Moskva gemaakt. Op de boot kwam een chefkok van het hotel mee zodat we konden genieten van de beste Borsch en Beef Stroganoff die je ooit hebt geproefd. Dat doet een mens goed. We hebben de toer afgesloten met een wandeling en een ijsje in het mooiste en duurste winkelcentrum van Moskou, Gum genaamd. Dit ligt naast het Rode Plein en biedt onderdak aan de duurste winkels. Alexey heeft ons uiteindelijk moe maar voldaan weer afgeleverd in het ziekenhuis (Johan reed nog mee naar [...]

2018-05-19T17:29:14+00:00 19 mei 2018|6 Comments

Een goed begin…

... is het halve werk. Dat is toch wel waar je voor wilt gaan! Mocht het maar ook zo zijn voor mijn reis naar Moskou. Het begon helaas niet heel rooskleurig. Ik heb toch de nodige spanning en stress gehad omdat ik toch erg opkeek tegen de reis/behandeling. Er zijn toch een hoop dingen die je moeten regelen zoals het afronden van je dagelijkse verplichtingen in Vleuten, het goed achterlaten van je huis, zorgen dat Alexander goed en wel bij opa en oma in Asten terecht komt en dat je ook zo weinig mogelijk vergeet mee te nemen. Als je op vakantie gaat vind ik het al niet leuk om de koffer in te moeten pakken dus laat staan als dit moet voor je behandeling. Verder heb ik toch nog wat last van een kies die ik 2 weken geleden heb moeten trekken; al gaat het op de hechtingen na de goede kant op. Het meest vervelende was dat er nog problemen waren met het verkrijgen van het visum om Rusland in te mogen. Zucht! Door grotere drukte kon het Russisch consulaat ons visum niet op vrijdag uitreiken. Hierdoor hebben we onze reis moeten omboeken naar maandagavond zodat we alsnog op tijd in Moskou konden aankomen. Gelukkig hadden we flexibele tickets én een buffer van een dag maar handig is anders en een dagje bijkomen zit er ook niet meer in. Het afgelopen weekend hebben we Alexander naar opa en oma gebracht, waar hij de komende 5 weken zal gaan verblijven. Met de hulp van zijn tante Jacobien, de rest van de familie en vrienden zit Alexander op de beste plek denkbaar en niet op de laatste plaats om het feit dat hij lekker kan ravotten in de tuin! De aanwezigheid van lieve mensen die langs waren gekomen zorgde voor een mooi moment om niet gauw te vergeten.  Zondagmiddag moesten we toch echt huiswaarts gaan. Het afscheid nemen viel erg zwaar ook al weet je en hoop je dat je snel weer terug komt. Het maakt het er allemaal niet gemakkelijker op dus een traan (eerder een emmer) werd zeker gelaten. Maandag hebben we dan uiteindelijk ons paspoort op Schiphol kunnen ophalen waarna we konden gaan inchecken voor de vlucht. Na een vlucht van ruim 3 uur werden we op het vliegveld opgehaald door onze chauffeur Alexander! Hoe grappig is dat, dat de chauffeur is vernoemd naar je zoon. Alexander was zo vriendelijk om een ommetje te maken in de holst van de nacht zodat we snel een glimp konden opvangen van het Rode Plein en het Bolshoi Theater. Toch even fijn om iets van Moskou gezien te hebben al biedt de agenda de komende dagen misschien ook nog wel ruimte om wat te gaan ondernemen. Gisteren hebben we wat uit kunnen slapen en de nabije omgeving van het hotel waar Johan verblijft kunnen verkennen. Zo hebben we een rondje gemaakt bij het kleine Kremlin waar talloze kraampjes te vinden waren met pro-Putin mokken, legerspullen, Matroesjka's en bontmutsen. Om 14 [...]

2018-05-16T16:45:34+00:00 16 mei 2018|19 Comments