About admin

This author has not yet filled in any details.
So far admin has created 42 blog entries.

Blog 19: Voor het eerst naar de hematoloog

6 oktober Weer even een update. Er is inmiddels 3 keer bloed geprikt tot nu toe gaan de waardes de goede kant op maar het kan nog alle kanten op gaan. Afgelopen donderdag zijn we om half 9 de auto ingestapt om naar de hematoloog te gaan. Daar aangekomen gingen we gewapend met een mondkapje en een heleboel desinfectie spullen het ziekenhuis in. Ramon besloot om niet een rolstoel te nemen maar het stuk te lopen. Het stukje lopen naar de poli ging best goed. We werden door de hematoloog geroepen en alle bloedwaardes werden besproken. Ramon zijn bloedwaardes zagen er al heel goed uit. Ze vond zelf dat het allemaal niet meer zo strikt hoeft. Maar wel uit de buurt blijven van zieke mensen en ook grote groepen vermijden. Ook vond ze niet nodig om al heel snel weer bloed te prikken waarop Ramon en ikzelf antwoordde maar als nu de bloedwaardes ineens lager worden?? Gelukkig hebben we nauw contact met dr.Fedorenko, alle bloedwaardes hebben we vanuit Nederland naar hem doorgestuurd. Ook het gesprek met de hematoloog hebben we aan hem doorgestuurd om zijn advies daarin te vragen. Dr. Fedorenko kon zich helemaal in de hematoloog vinden. Wel zo fijn als ze beide op één lijn zitten. Bij thuiskomst hadden we allebei zoiets de bloedwaardes willen we eerder prikken dan wanneer ze had geadviseerd. En we maakte een afspraak dat ze over 2 weken komen  bloedprikken. Eind november hebben we een afspraak bij de MS verpleegkundige en de neuroloog. Ramon is de afgelopen dagen erg moe. Je merkt dat zo’n ziekenhuisbezoek toch nog best veel is. Hij pakt goed zijn rust. Lauren is gelukkig weer beter en ze is erg blij dat haar papa weer om haar heen is. Lauren is erg bezig met wie een jongen of een meisje is. En als je aan haar vraagt wat is papa, dan krijg je als antwoord een kappie (omdat hij vaak een kapje draagt). Heerlijk die kinderlogica, bovendien is dat niet zijn enige naam door het kapje, hij is ook al een keer sinterklaas genoemd door haar. Tot nu toe mogen we niet klagen hoe het gaat, laten we hopen dat het op deze manier verder gaat. Liefs Ramon, Karin en Lauren    

2019-10-06T13:46:28+02:006 oktober 2019|4 Comments

Blog 18: Welkom thuis

24 september Even een update! Vandaag is Ramon alweer een week thuis. Afgelopen woensdag is er een vervangende huisarts langs geweest. Even een gesprekje mee gehad. De bloeduitslagen waren op zich niet heel schokkend alleen de leukocyten waren aan de hoge kant maar dat was in Rusland ook al. In verhouding met Rusland zijn ze al iets gedaald. Zoals we vooraf met de huisarts hadden afgesproken, is dat hij na zijn behandeling doorgestuurd wordt naar een hematoloog. Zogezegd zo gedaan dus daar heeft Ramon 3 oktober een afspraak mee. Toch vond ik dat best spannend want je moet dan een ziekenhuis opzoeken waar je eigenlijk beter uit de buurt moet blijven. Ook heb ik dit aangegeven aan de telefoon of het niet beter een telefonische eerste afspraak kon zijn. Ze belde er over terug en vertelde dat de hematoloog zijn waarde niet schokkend vindt om acuut nu iets mee te moeten (dat is dan wel weer heel fijn) maar dat 3 oktober prima is om hierheen te komen. Lauren kwam donderdag weer thuis zodat Ramon een beetje bij kon tanken. Lauren was helemaal door het dolle heen om haar vader weer te zien. Op Schiphol was ze ook al zo enthousiast. Ramon had nog wat leuke cadeautjes meegenomen voor haar waar ze helemaal blij mee was. Verder heeft Ramon al urine ingeleverd hier kwamen gelukkig ook geen ontstekingen uit. Lauren is vanaf zaterdag weer bij opa en oma. Zondag is Ramon voor het eerst even buiten geweest hij heeft een blokje om gelopen en dit ging best goed. Daarna was hij erg moe en viel meteen inslaap. Maandag zou ik Lauren halen maar Lauren heeft vanaf zondagmiddag koorts. En zieke mensen moeten zover mogelijk uit de buurt nu blijven van Ramon omdat hij nog niet genoeg weerstand heeft. Lauren zal daarom nu even bij opa en oma zijn totdat ze weer wat meer hersteld is. Morgen komen ze weer bloedprikken. Oja en niet te vergeten Ramon merkt al een groot verschil met voor de behandeling. Hij heeft geen pijn meer in zijn benen, het lopen lijkt al een klein stukje beter te gaan. We zijn er nog zeker niet dit proces gaat met ups en downs. En we zijn hier zeker het eerste jaar mee bezig. Maar we blijven positief!!   Liefs Ramon, Lauren en Karin

2019-09-24T21:17:19+02:0024 september 2019|6 Comments

Blog 17: Eindelijk naar huis

Dinsdag 17 september en woensdag 18 september 2019 De vertrekdag naar Nederland! Om 12.00 uur kwam de taxi chauffeur Simone en mij oppikken om vervolgens naar het ziekenhuis te rijden en Ramon daar op te halen. Ramon had in de ochtend al geappt of we alles al hadden gepakt.. zo enthousiast om naar huis te mogen gaan!! De taxichauffeur was stipt op tijd. Toen we aankwamen was daar Anastasia die Ramon zijn koffers al te pakken had. Ze vroeg of we nog foto’s wilde maken. Dat wilden we graag en ook Dr. Fedorenko werd er nog bij geroepen omdat ik het vroeg. Er werd aan Ramon het aller-allerbeste gewenst en werd gezegd:” ga genieten van je nieuwe leven!” We bedankten dr. Fedorenko en Anastasia plus de andere artsen en verpleegkundigen die we zagen en als laatste zei dr. Fedorenko: Ramon live your dream!!!🍀🥰 Gelukkig duurde het niet al te lang; afscheid nemen is nooit gemakkelijk, maar afscheid nemen van zo’n geweldige arts met zijn team.. pffoeh dat is pittig!Weglopen van de arts en dé plek waar Ramon zijn nieuwe leven aan te danken heeft: dat is “overwelming.” Snel in de taxi met een erg leuke taxichauffeur, genaamd Nicolai, die via Google translate een leuk gesprek met Ramon voerde. De rit duurde een uur tot we aankwamen bij het vliegveld. De service voor Ramon was geweldig; ik denk dat we binnen een minuut of 10 bij de juiste Gate zaten. Via allerlei binnenpaden en gangen als een speer geholpen door de taxichauffeur en nog een begeleider. Simone en ik konden het bijna niet bijhouden. Ik herinnerde me de aankomst wat idem zo supersnel ging. Na het boarden rond 16.40 uur vertrokken we 17.10 uur vanuit Moskou. Voor Ramon een pittige vlucht. Was erg vermoeid bij aankomst. Op Schiphol was de assistentie ver onder de maat. We hebben alles bij elkaar wel drie kwartier moeten wachten. De samenwerking tussen KLM en Schiphol is met rolstoelvervoer niet altijd een soepellopend systeem. Erg jammer en vervelend omdat Ramon al zo vermoeid was. Aankomend door de deuren waar Karin met Lauren op hem stonden te wachten was de sfeer meteen omgeslagen en het was een geweldig emotioneel weerzien. De ouders van Karin waren er ook die snel wat foto’s knipten. Zo snel mogelijk zijn we richting de auto’s gegaan zodat we Ramon zo min mogelijk extra vermoeiden. Heel apart om nu weer thuis te komen na zoveel weken van huis na deze ingrijpende HSCT-behandeling. Ramon had de nacht redelijk goed geslapen en vandaag is er al in opdracht van de huisarts bloedgeprikt bij Ramon zodat ze een startwaarde hebben om vervolgens Ramon te kunnen begeleiden in zijn verdere herstel. De komende tijd is het rustig aan herstellen en stapje voor stapje het immuunsysteem verder opbouwen. Dit gaat helemaal goed komen met de juiste zorg van Karin en lieve vrienden en familie om Ramon heen. Herstel gaat zoals dr. Fedorenko zegt: “With good mood and good food you can make it!” “No stress, no fastfood, good [...]

2019-09-19T08:24:33+02:0019 september 2019|2 Comments

Blog 16: Exitgesprek

Maandag 16 september 2019 Ramon gaf zondagavond aan dat maandagochtend de neckline verwijderd zou worden. Ook kwam dr. Fedorenko zeggen dat het exitgesprek maandag om 13.00 uur zou plaatsvinden. We kwamen bij Ramon aan rond 10.00 uur en hij lag plat op zijn bed. Zijn neckline was verwijderd en moest een half uur plat blijven liggen. Dr. Fedorenko kwam langs om Ramon even te onderzoeken en door te geven dat de bloeduitslagen helemaal goed waren. Hij vroeg ons het gesprek te vervroegen naar 12.00 uur. Om iets voor 12.00 uur liepen we naar de kamer van dr. Fedorenko en werden binnengeroepen. Spannend want ja dit is het moment of we krijgen te horen waar het allemaal om te doen was: MS stoppen! Simone en ik hadden ons zoals gewoonlijk beschermd ingepakt, waarop dr. Fedorenko lachend zei:”doe alles maar af er zijn hier geen zieke mensen!!” Ramon is MS vrij!!! Echt alleen wanneer er iemand verkouden is in zijn omgeving moet Ramon een masker voor doen. Ook in drukke mensenmassa’s een masker dragen. Thuis hoeft het niet als er geen verkouden of zieken zijn. Dit moet de eerste 3 maanden. Hij had nog vele aanvullingen op wat wel en niet mocht en waar Ramon op moet letten de komende tijd. Het was wederom een duidelijk en fijn gesprek waarin dr. Fedorenko precies uitlegde wat hij gedaan had tijdens de behandeling, welke onderzoeken, welke injecties etc. er gegeven waren. Dit alles staat compleet in het dossier. Nadat Ramon zijn vragen gesteld had, was het tijd om het gesprek af te ronden. Dr. Fedorenko feliciteerde Ramon met zijn MS vrije leven en wenste hem een heel fijn en gelukkig leven toe. Zoooooo blij!! Supertrots op Ramon: hij heeft het gefixt🍀😘 Na het exitgesprek Simone met Ramon naar buiten een rondje gaan lopen. De dag is verlopen met terugkijken op de toch vele weken in het ziekenhuis; wat we allemaal samen meegemaakt hebben maar vooral wat Ramon heeft doorstaan. Samen hebben we de kaarten, de mooie tekeningen van Lauren en de foto’s opgeruimd en de kamer van Ramon zover mogelijk opgeruimd. Wat een heerlijk gevoel om nu eindelijk te kunnen zeggen dat het allemaal achter de rug is met de HSCT- behandeling, wat werkelijk pittig is geweest voor Ramon. Morgen staat om 12.00 uur de taxi bij het hotel, vervolgens rijden we naar het ziekenhuis om Ramon op te halen; afscheid nemen van dr. Fedorenko en Anastasia en gaan richting vliegveld! Morgenavond rond half acht, acht uur zijn we in Nederland!!!!!  Eindelijk kan Ramon zijn Karin en Lauren in zijn armen sluiten! Ramon is MS vrij..geweldig🍀😘 Veel liefs, Ramon, Simone en Marie-José    

2019-09-17T10:15:55+02:0017 september 2019|13 Comments

Blog 15: Naar buiten

Vrijdag 13 september 2019 Vanochtend kreeg Ramon het Rituximab infuus, dit zou 5 uren duren. Omdat we wisten dat Ramon vandaag voor de eerste keer echt naar buiten mocht, dachten we: ohjee als dat nog maar gaat lukken dan. Voor 08.30 uur had hij zijn eerste infusen al gekregen, daarna zou hij de rituximab krijgen. We waren vroeg in de middag bij Ramon en zijn infuus zou rond 16.30 uur klaar zijn. Het moment dat Ramon losgekoppeld was van zijn infuus ging hij direct aanstalten maken om naar buiten te kunnen. Wat een supermooi moment dit! Ik heb het ook gefilmd en was zo blij voor Ramon dat dit nu eindelijk ging gebeuren.. Hij liep samen met Simone en mij de lift in om zo naar beneden en de gangen door naar buiten te lopen. Hij ervoer het wel als echt vermoeiend en liep heel rustig maar doelbewust de binnenplaats van het ziekenhuis op.  Ramon zei” hoe lang geleden is het dat ik buiten deze deuren geweest ben!”Hij vond het heerlijk om weer buiten te zijn. Ook kwam er nog een “medestrijdster” Karin, aan met haar moeder. We maakten een praatje en knipten een paar foto’s. Wat heerlijk om weer met Ramon buiten te zijn. Ramon genoot er zichtbaar van. Al snel( zo na een minuut of 10) vond hij het genoeg en zijn weer naar zijn kamer gegaan. Terug op zijn kamer kwam al gauw genoeg zijn avondeten en at zijn bord helemaal leeg zonder zijn brood op te eten(die krijgt hij iedere avondmaaltijd bij zijn aardappelen of pasta, voor ons een rare combinatie). Moe maar voldaan is Ramon op zijn bed gaan liggen en waarschijnlijk is 17 september de dag van terugreizen. Wanneer we de definitieve datum horen weten we nog niet. Zolang er geen complicaties komen en de bloedwaarden blijven stijgen is alles oké! Ramon heeft nog een behoorlijke periode om te herstellen wanneer hij thuiskomt uit Moskou. Dit zal zo om en nabij 1 jaar duren. Superfijn dat we nu kunnen kijken naar de laatste dagen in Moskou om vervolgens Ramon veilig bij zijn gezinnetje thuis te brengen! Respect voor Karin dat ze de HSCT behandeling vol zorg op afstand samen met Lauren en naasten heeft gevolgd en er alles aan doet en gedaan heeft om alle last bij Ramon weg te nemen. Top! Tot snel in Nederland! Veel liefs, Ramon, Simone en Marie-José

2019-09-13T22:02:26+02:0013 september 2019|3 Comments

Blog 14: uit de isolatie

Donderdag 12 september 2019 Update!!!!!! Ramon is vandaag om 12.00 uur uit de isolatie gekomen!!! Superblij!! Dit is de 9e dag van de isolatie! Wat was dat even spannend.. Ramon had gister te horen gekregen dat het vandaag of morgen zou worden; echter wisten we dus niet of het vandaag ging lukken. Uiteindelijk aangekomen in het ziekenhuis kwamen we al snel dr. Fedorenko tegen en gaf aan dat we over 30 minuten de uitslag zouden ontvangen. Dit ging zo snel; we zagen dat de blaadjes gewisseld werden aan de deur bij Ramon zijn kamer. Dr. Fedorenko liep naar binnen en zei:” jullie mogen naar binnen.” Dit was een mooi maar ook een emotioneel moment; wat is Ramon blij dat hij nu echt buiten de muren van zijn kamer mag! En wat zijn we trots op hem hoe goed hij deze HSCT behandeling doorstaan heeft🍀💋 Nog een paar dagen en het rituximab infuus, dan komen we terug naar Nederland!!! Op naar een MS-vrije toekomst😘   Veel liefs van Ramon, Simone en Marie-José

2019-09-12T22:09:28+02:0012 september 2019|10 Comments

Blog 13: bloedplaatjes

Maandag 9 september 2019 Vanochtend appte Ramon mij dat dr. Fedorenko rond middaguur even langs zou komen. Wederom heeft Ramon infuus bloeddruk bloedafname en injectie gehad. Daarna kwam de dr. vertellen dat de bloedplaatjes een beetje aan de lage kant zijn.(14) Wanneer ze morgen onder 10 komen, krijgt Ramon een bloedtransfusie. Dit komt blijkbaar vaker voor. Maar was wel even schrikken omdat je denkt dat dat uitzonderlijk is. Ik ga ervan uit dat ze hier overal een oplossing voor hebben. Daarna kwam dr. Fedorenko langs en vertelde dat het goed gaat met Ramon en dat zijn haren nu beginnen uit te vallen. Ik vroeg en de bloedplaatjes dan? Ja deze moeten niet bij de 10 komen dan krijgt Ramon bloedtransfusie misschien morgen. Rond de klok van 18.30 uur arriveerde Simone( zus van Ramon)bij het hotel. We besloten om niet meer naar het ziekenhuis te gaan maar morgenochtend.   Dinsdag 10 september 2019 Simone en ik waren om 10.00uur in het ziekenhuis. Ramon straalde helemaal toen hij zijn zusje zag. Zo mooi om te zien!!💞 Na een gesprekje van vijftien minuutjes was Ramon moe en hebben we plaats genomen in de wachtruimte. Vervolgens zagen we dat een verpleegkundige met een infuuspaal richting Ramon liep. De ene zak die eraan hing zag er anders uit, namelijk geel van kleur. We dachten al dat is raar. Zou het dan toch die bloedtransfusie zijn. Even later werd duidelijk dat het inderdaad bloedtransfusie was. Ramon appte het en dat dit in overleg met dr. Fedorenko gedaan moest worden. Zijn bloedplaatjes waren nu 10. Nadien zijn we even wezen kijken maar Ramon was moe. We zijn even naar de winkel gegaan. We kwamen Anastasia tegen per toeval en hebben de door Simone meegebrachte zonnetjes aan haar afgegeven. Deze waren afkomstig van een medepatiënte Josefine die onlangs ontslagen is uit het ziekenhuis. Bij terugkomst sliep Ramon en het was het bijna 13.30 uur; We zouden wachten tot Ramon om 14.00 uur zijn eten kreeg zodat hij weer even wakker zou zijn om te eten. Tussentijds kregen we wat problemen met internet. We hebben even Alexey om hulp gevraagd. Ramon gaf aan dat hij misschien 13 september uit de isolatie zou mogen. Ramon is over de helft!!! Hij kijkt er zo naar uit dat hij weer kan douchen en naar buiten te gaan!( hij mag nu niet douchen in isolatie, gebruikt alcohol en een andere vloeistof om zich te reinigen). Veel liefs van Ramon, Simone en Marie-José  

2019-09-10T20:11:06+02:0010 september 2019|3 Comments

Blog 12: Isolatie

Donderdag 5 september 2019   Ramon is gisterenavond gestart in de isolatie.. Dit betekent dat hij de komende 8/10 dagen niet van zijn kamer af mag. Hij krijgt paar maal daags infusen en injecties. Vanochtend zagen we hem voor de eerste keer in zijn “judopak”. Ramon mag nl niet zijn eigen kleding aan ivm infectiegevaar. We kunnen elkaar zien door een deur met ramen. Dat kan niet overal in de isolatie, maar we waren getipt door Marlika, een lotgenote, om te vragen naar een kamer met deze mogelijkheid.Het is vreemd om ineens niet meer op de kamer te mogen. Voor Ramon nog veel vreemder er totaal niet uit te mogen. De komende anderhalve week is het even kijken hoe vaak en hoe lang we bij hem in het ziekenhuis blijven. Een beetje aftasten wat Ramon fijn vindt. Dr. Fedorenko kwam langs en vertelde dat de bloedwaarden al goed naar beneden gaan bij Ramon. Hij is een paar keer bij Ramon langs geweest vandaag. De komende dagen zal er waarschijnlijk niet veel nieuws te vertellen zijn. Ramon gaat de laatste fase van de behandeling in en is nu aftellen totdat hij weer naar huis mag.   Vrijdag 6, zaterdag 7 en zondag 8 september 2019   De laatste dagen verliepen zo’n beetje iedere dag hetzelfde. ’S Ochtends kwam de verpleegkundige het infuus brengen en kreeg Ramon injecties om de teruggeplaatste stamcellen te stimuleren te laten vermeerderen, bloedafname en de arts komt langs om het verloop en de bloeduitslagen te bespreken. Ramon voelt zich nu een stuk beter en heeft weer eetlust en drinkt goed. Een boek lezen of film kijken lukt niet ivm zijn concentratie; Ramon is na even met hem gepraat te hebben moe en moet dan echt gaan rusten. Daarom is het fijn dat er een ruimte is waar “careers” kunnen gaan zitten. Het is een zithoek met banken in de gang, waar ook de patiënt zelf kan verblijven als hij of zij nog niet, of net uit de isolatie komt. Daarom moet iedereen zich beschermend aankleden met mondkapje haarnetje, jas, schoenhoesjes; desinfectievloeistofpompjes staan overal. Ramon vindt het fotoboek erg mooi en lief dat iedereen iets persoonlijks geschreven heeft voor hem. Ik ga sowieso iedere dag bij Ramon langs. Meestal blijf ik een aantal uren met tussendoor een boodschap in de supermarkt. Er is hier echt van alles te koop dus dat is wel handig. De temperatuur is hier erg stabiel en heb nog geen jas aan nodig gehad. Gemiddeld is het hier 18/24 graden. Gewoon heerlijk weer. Harco heeft mij een week vergezeld wat ik erg fijn vond in deze heftige afgelopen week. Toch goed om even je hart te kunnen luchten zo af en toe. Harco en ik zijn vrijdag met ons twee de stad Moskou in geweest nadat we Ramon bezocht hadden. Moskou is een prachtige wereldstad vol cultuur en geschiedenis en ontzettend groot winkelcentrum Gum. Je kunt dit never nooit in 1 dag allemaal zien. Gisteren 7 september is Harco rond de middag vertrokken naar [...]

2019-09-08T21:04:25+02:008 september 2019|9 Comments

blog 11: stamcelparty en start isolatie

Woensdag 4 september 2019 Stamcelparty/ start isolatie   Vanochtend appte Ramon en kreeg hij al vroeg 07:30uur een infuus; die blijft hij 2x daags krijgen tot ontslag. Ook krijgt hij extra injecties om zijn stamcellen te laten vermeerderen. We waren amper binnen en de verpleegkundige kwam Ramon zijn bloeddruk meten. Omdat gisteren Ramon zijn stamceltransplantatie heeft gehad en Ramon dus een nieuwe verjaardagsdatum heeft, hadden we een verjaardagskaart en een cadeautje meegebracht voor Ramon. Gisteren was hij gewoon te moe voor een stamcelparty of überhaupt dit te vieren. Ik gaf de kaart en cadeautje en hij zei: “ je bent wel een dag te laat” haha ik dacht tja gisteren was echt geen optie! Het was wel een bijzonder moment.. Even later kwam dr. Fedorenko binnen met de twee artsen die gisteren de stamceltransplantatie uitgevoerd hadden. Ze hadden een lijst meegenomen waarop alle bloed/ leukocyten/ bloeddruk etc.waardes  ingevuld gaan worden in de isolatieperiode. Dr. Fedorenko vertelde dat Ramon na 17:00 uur vandaag in de isolatie ging. Om 17:00 uur zou de stamcelparty plaatsvinden van vijf personen die dezelfde behandeling hadden ondergaan. Harco en ik hadden twee taarten gekocht. We wisten dat het een grote party zou worden. Het was een hele mooie toespraak van dr. Federenko met heel veel warmte, gevoel van saamhorigheid, motivatie en vriendelijkheid. Iedereen die de stamceltransplantatie gisteren of vandaag hadden ondergaan kwamen aan de beurt. Het is fantastisch hoe hij ieder laat voelen hoe bijzonder en belangrijk hij of zij is en dat ze 100% MS vrij zijn. Ramon was heel moe maar hij heeft de moed weten te vinden om er toch naar toe te gaan. Dr. Fedorenko  zei ’s ochtends tegen Ramon dat het groepsgevoel van de stamcelparty goed is voor zijn motivatie en beleving van dit heel belangrijke moment in zijn leven. Ramon ik ben echt zooo supertrots dat je het gedaan hebt💞vooral omdat je er zo tegenop zag. Na afloop gingen we samen met Ramon naar zijn kamer om hem vervolgens in de isolatie achter te laten. Tot onze verbazing was de kamer nog niet schoongemaakt. Ramon was echt heel erg moe en we besloten toch maar te gaan. Pfff… niet leuk zo bij Ramon weggaan, maar we weten dat het nodig is, het hoort bij zijn behandeling. Ik heb hem heel veel succes gewenst en moed ingesproken voor de isolatie. Hij kan ons vragen wanneer hij iets nodig heeft en we komen het brengen. Het is nodig omdat zijn immuunsysteem nu op het nulpunt komt en tijdens de 7/8 dagen deze moet gaan opbouwen. Zet hem op Ramon!!   Lieve groetjes van Ramon Marie-José en Harco   filmpje 1 filmpje 2  

2019-09-04T22:15:28+02:004 september 2019|8 Comments

Blog 10: stamceltransplantatie

Dinsdag 03 september 2019 Stamceltransplantatie! Vanochtend wat eerder dan normaal bij Ramon aangekomen. Dit zou een dubbel bijzondere dag worden!! Vandaag was het nl. ook de trouwdag van Karin en Ramon, alweer 3 jaar geleden! De stamceltransplantatie is niet zo uitgerekend maar per toeval (bizar eigenlijk) is dit nu op dezelfde dag als hun trouwdag! Om 10.45 uur kwam dr. Fedorenko aan Ramon vragen of ie klaar was voor de stamceltransplantatie vandaag. Ramon zei ik denk het wel. Dr. Fedorenko legde zoals gewoonlijk alles haarfijn uit wat er precies zou gaan gebeuren: wat Ramon zou voelen en/of proeven. Ook dat hij na de transplantatie in de urinoir moest plassen omdat zijn urine meteen onderzocht moest worden. Hij zei je moeder mag bij jou blijven “ to support you.”Ik vroeg of ik nog even een foto mocht maken voor Karin die er niet bij kon zijn. Daar werkte dr. Fedorenko graag aan mee; hij zei zelfs hoe Ramon kijken moest op de foto: “smile Ramon, yes this is a good photo.” Na intensieve voorbereidingen, het grondig schoonmaken van Ramon zijn kamer, bed werd verschoond, werd er om 13.30 uur gestart met de transplantatie en duurde ruim 20 minuten. Er waren totaal met dr. Fedorenko en Anastasia erbij zes artsen/ verpleegkundigen continue aanwezig. Ieder wist precies wat te doen. Anastasia vertelde aan Ramon, dat hij steeds moest aangeven hoe hij zich voelde, dat dat erg belangrijk was. De zak met bevroren stamcellen werden aan Ramon en mij getoond om er een foto van te kunnen maken. Deze werden daarna “ontdooid” om vervolgens direct van start te gaan. Iedere keer werd er een spuit stamcellen opgespoten en bij Ramon in de neckline heel zorgvuldig en rustig ingespoten. Continue werd aan Ramon gevraagd hoe hij zich voelde. Toen Ramon sprak over warm koud warm zei dr. Fedorenko dat hij een “ hot shot” ging geven. Hij legde mij uit dat dit magnesium is met paracetamol. Toen na een spuit of 5/6 de zak leeg was, was het klaar. Dr. Fedorenko feliciteerde Ramon en zei dat alles goed was. Stamcelparty kon om 16.00 uur of anders morgen gaf dr. Fedorenko aan. Hij feliciteerde ook mij en ging even weg. De verpleegkundige maakte alles zover af, door slangetjes af te koppelen en te kijken of de hartslag saturatie etc. allemaal goed was. Daarna kwam dr. Fedorenko nog even terug om bloeddruk te meten en Ramon vragen te stellen. Om 14.10 uur moest Ramon plassen en moest in de urinoir omdat de urine nagekeken moest worden. Om14.15uur/ 14.30uur/15.30uur en 16.00 uur kwam de bewuste arts die de transplantatie heeft uitgevoerd vragen hoe het ging. Nog verschillende keren kwamen ook verpleegkundigen bij Ramon checken hoe het ging. Anastasia vroeg nog voor de stamcelparty maar ze zag welmaan Ramon dat dit het vandaag niet ging worden. “Ramon is too weak; we can do it tomorrow!” Ramon knikte… “No problem!” Ramon heeft nog wat gedronken en vervolgens in slaap gevallen. Nog een keer zelf naar toilet gelopen maar wederom in [...]

2019-09-03T21:14:37+02:003 september 2019|13 Comments