About admin

This author has not yet filled in any details.
So far admin has created 22 blog entries.

“Trojka”

Nou we zijn eruit. Het openbaar vervoer. Die gids van het begin zei: "Je moet bij de metro vragen om een 'Trojka' en wat geld erbij leggen dan kom je overal". Dus de eerste dag toen we naar het ziekenhuis gingen met het openbaar vervoer, ik en Yvonne het metro station in op zoek naar de Trojka. Ik naar dat loket en op mijn beste Engels zeg ik "Two Trojka" en leg Rub. 2000,- (€ 26,-) neer. Ze snapte er helemaal niks van en met wat handgebaren heen en weer werd de dame van het loket erlangs erbij gehaald die wel leek te verstaan wat ik met two bedoelde. Maar niet heus, de rij achter ons werd langer en langer en ik dacht “verrek mar mi oewu Trojka”. Dat gezegd da gedaan, kreeg ik 1 Trojka en Rub. 1900,- terug. Wij in de tram maar weer gewoon betaald en op naar het ziekenhuis. Gisteravond dus de eerste stamcel-injecties. Ik om 23:15 een appje naar Bianca hoe het was gegaan, 1 grijs vinkje kwam er in beeld. Kan gebeuren, ff geen internet verbinding. Ik lag te kijken naar Voetbal Inside en ondertussen mijn telefoonscherm in de gaten houdend. Dat 2e grijze vinkje kwam maar niet in beeld, laat staan de blauwe. Om 00:37, na VI een 2e appje maar wederom maar 1 grijs vinkje. Na wat woelen toch in slaap gevallen. ’s Nachts werd ik wakker voor 'n toiletbezoek, terug in bed keek ik op mijn telefoon. Het was 3:04, dus op het moment van de tweede stamcelinjectie ervaarde ik een stukje telepathie. Ik denk nou zal ze wel ff op haar telefoon gekeken hebben maar niks, nog steeds maar 1 grijs vinkje. Na een onrustige nacht ’s morgens gebeld maar geen gehoor. Ik werd redelijk paniekerig en appte Yvonne of we zonder ontbijt naar het ziekenhuis konden gaan. Die ging nog ff douchen dus ik moest nog wachten. De telefoon ging: "Hoi, met Bianca. Goed geslapen?"  "UUHH NEE! Heb je mijn apps niet gezien?" "Oo, nee ik kijk net pas op mijn telefoon". Die was zich van geen kwaad bewust. Maar goed er was ook iets waar Bianca zich druk over maakt….  Vergeet ik niemand bij het kopen van een souvenirtje. Toch maar gaan ontbijten en op naar het ziekenhuis. Maar niet zonder Trojka,  ons zullen ze niet hebben. Met die ene Trojka weer het metrostation in en toen zagen we wat automaten staan. Het bleek dat we de Trojka daar konden opwaarderen. Nog zo’n ding gehaald en i.p.v. de tram de metro in. Waar ons oriëntatie vermogen boven de grond al wat aan de magere kant is bleek dat onder de grond niet veel beter. Na twee haltes uitgestapt en na wat zoeken de weg naar het ziekenhuis gevonden. In de kamer troffen we een wat vermoeid uitziende maar wel vrolijke Bianca aan. Ze wilde er even uit. We dachten als we dan toch een Trojka hebben dan gaan we ook met de tram. Dit bleek eigenlijk veel beter te [...]

2019-02-03T20:18:51+02:003 februari 2019|21 Comments

“Een stuk uit eigen werk”

Ver van huis en toch dichtbij, zo voelt het hier. We zijn een eindje weg maar door de mogelijkheden die het internet biedt lijkt het toch dichtbij. Elke dag spreken en zien we de kinderen via whattsapp video. Dat is natuurlijk erg fijn, echter voel ik bij de dames toch wel dat het gemis groter is door het moederinstinct. Om ze dan weer helemaal op hun gemak en thuis te laten voelen heb ik de perfecte remedie gevonden. ’s Morgens als we in het ziekenhuis aankomen lees ik een stuk voor uit eigen werk. Ik zie ze dan weer helemaal opbeuren om vol goede moet een nieuwe dag te beginnen. Ik vervolg mijn verhaal met jullie reacties waar we alle drie nog blijer van worden, dus blijf ze sturen. Groen ligt dus, op de MS na blijkt Bianca helemaal gezond en sterk genoeg om te starten. Gedurende de week ben ik er ook wel achter gekomen dat er een hoop dingen zijn waarvan ik moet zeggen: “Da wist ik nie.” Zo vertelde de doctor dat de behandeling die Bianca gaat krijgen ontstaan is door een patiënt die leukemie en MS had. Net als in Nederland waar de behandeling toegepast wordt bij Leukemie patiënten, gebeurt dat hier ook al jaren, maar toen degene met Leukemie en MS na de behandeling nauwelijks tot geen MS activiteit meer vertoonde zijn ze hier verder gaan studeren en zo is het geheel ontstaan. Maar goed, toen we het goede nieuws kregen moest dat natuurlijk hier ook op gepaste wijze gevierd worden. Waar je Bianca blij mee maakt als we in het buitenland zijn is het bezoeken van marktjes en och daar word ik ook zo vrolijk van. Dus Bianca ingepakt en op naar de markt die in dit geval vlak achter het hotel ligt. Door het winterse weer was er maar, ik denk, een goeie 20% van de kraampjes bezet. Balen man. We zijn met weinig tevreden dus toch voldaan terug naar de hotelkamer om even op te warmen en uit te rusten. De tijd dat Bianca het ziekenhuis eventjes niet meer mag verlaten komt dichterbij. Dus voordat ze op ziekenhuisvoer moet teren hebben we samen even de BurgerKing bezocht. Na Bianca terug gebracht te hebben naar het ziekenhuis kreeg ik een whattsapp bericht van bepaalde iemanden uit Vlierden. Die zaten in het plaatselijke praatcafé te proosten op het nieuws en een goede afloop van de behandeling. Yvonne en ik dachten wie zijn wij dan om niet mee te proosten op het goede nieuws. In de lobby hebben we onder het genot van een biertje wat zitten ouwe hoeren en zijn we (jullie tijd) op tijd te bed gegaan. De volgende dag (1 feb.) begint het. Toen wij in het ziekenhuis aankwamen had Bianca al een steroïden-infuus achter de kiezen of beter gezegd; in de aderen. De komende dagen mag ze nog mee naar buiten dus goed ingepakt hebben we haar meegenomen (uiteraard pas nadat ik een stukje uit eigen werk had voorgelezen). Behalve “da ut [...]

2019-02-01T22:44:47+02:001 februari 2019|59 Comments

“We are going to do it”

Gisteren dus de testdag. Om 6:30 kwamen ze binnen voor de eerste bloedafname. Vervolgens wat wang en neusslijm, een bietje snot eigenlijk, en meten en wegen. Dit alles gebeurde gewoon op de kamer. Daarna allerlei röntgenopnames op een andere afdeling. Na die fotosessie door naar de echo afdeling. Menig overige patiënten ietwat chagrijnig omdat Bianca overal voorrang kreeg bij elk onderzoek. Maar goed die is ook iets belangrijker, ofwa? Om de details te besparen van de overige onderzoeken: alles is redelijk soepel verlopen en het hele testen vergde geen hele grote inspanning van Bianca. Maar na een halve dag door het ziekenhuis te zijn gegaan sloeg de vermoeidheid een beetje toe. De middag “pauze” kwam op het goede moment. Na de middag kwamen ik en Yvonne weer in het ziekenhuis met uiteraard nieuwe energie voor Bianca. We hadden die bij ons in de vorm van chips, cola en chocolade. Dat ging erin als koek. Nu nog wachten op de MRI welke na 14:00 uur plaats zou vinden. En dat klopte het was inderdaad na 14:00 namelijk zo rond 15:00. Door een lange tunnel ondergronds werd Bianca naar de MRI afdeling gebracht. Ik en Yvonne werden weer genodigd voor het volgende stamcelfeestje. Deze hebben we overgeslagen met de gedachte: Geen feest als Bianca niet is geweest. We zijn buiten even wezen wandelen waar de smeltende sneeuw een hoop vette brassie veroorzaakte. Ik weet niet of ik het zo goed omschrijf, maar ik weet dan ook niet wat de achterliggende gedachte is van de ook zo genoemde carnavalsmiddag op dinsdag in Vlierden. Daar staat zeker geen bras op het podium, dus misschien kan iemand mij dat eens uitleggen. Bianca was toch op tijd terug voor het stamcelfeestje zo bleek toen wij weer in het ziekenhuis aankwamen. Die aankomst is best bijzonder. Door een stalen deur ga je een soort container in waar je door een metaaldetector moet, vervolgens toon je het bewijs van het ziekenhuis dat je er wat te zoeken hebt en dan wordt je door een -wat wij denken- militair, door een poortje gelaten om vervolgens weer door een stalen deur het ziekenhuis terrein op te mogen. Ook weer niet zo bijzonder dat het niet in 1 zin te beschrijven is, want dat is gelukt...(wel een lange). Terug naar het hotel nog een biertje in de lobby besteld. Daar zaten een viertal ouwe hoeren. Jullie zullen nu denken die avond moet er veel gelachen zijn maar nee het waren die van dat andere soort. Ze zaten verspreid door de lobby te loeren naar een prooi. Nieuwsgierig als we zijn hebben we dit even af zitten kijken maar ze hebben die avond niet veel verdiend, denken wij. De volgende dag na een wat onrustige nacht, je kent da wel een beetje liggen woelen, toch met wat zenuwen naar het ziekenhuis. We gingen immers de uitslag horen. Dr. Fedorenko nodigde ons uit op zijn kamer en gooide het hoge woord er meteen uit: WE ARE GOING TO DO IT! Na veel uitleg over de [...]

2019-02-06T09:07:30+02:0031 januari 2019|38 Comments

“Da wist ik al”

Dus die mens was twee uur te laat. Maar goed wij wilden de stad toch nog wel ff zien. De auto in en op naar het centrum. Het is een goeie mens en hij weet veel van Moskou of hij heeft ons van alles wijs gemaakt. Zo ongeveer alles wat ie beschreef was of het grootste/oudste/mooiste of duurste ter wereld. Al met al is het wel een indrukwekkende stad. En een fijn dagje (28 jan.) dat we nog gedrieën hebben kunnen doen. Wisten jullie trouwens dat we hier 2 uur vooruit lopen in de tijd? Ik wist da wel. Zo wist ik dus ook zondag al dat het niet de dag van AJAX zou gaan worden. Maar ja wie ben ik dan om dat te gaan vertellen? Das hetzelfde als een trouwe Studio Sport kijker een appje sturen met de uitslagen, dat doe je niet. Maar voor een blik in de zeer nabije toekomst kun je mij dus raadplegen. 29 jan. (een dag met een traan): Op naar het ziekenhuis. Wederom stond er een chauffeur klaar met een naambordje om ons in luxe naar het ziekenhuis te vervoeren. Eerst de achterdeur geprobeerd maar die was op slot. Op naar de volgende ingang met meer succes. De lift in naar de derde verdieping, ik dacht k*t dat zijn de kleinere kamers maar ook daar zat ie fout en we gingen terug naar de tweede. Een goede kamer recht tegenover de zusters bij het wifi acces point. Gelukkig kan Bianca dus lekker genieten van de Nederlandse Tv en Radio. Na gesetteld te zijn een eerste onderzoek; een hart filmpje. En wat bleek: Ze heeft een hart van goud. Maar ja ook da wist ik al. Nog ff zitten buurten en toen kwam Anastasia ons vragen of we mee wilden naar een stamcelfeestje. Dit betekent het moment dat bepaalde patiënten hun stamcellen terug hebben gekregen. Dit wordt in de behandeling gezien als een wedergeboorte, er wordt symbolisch een vat met vloeibaar stikstof over de vloer gegoten waar de stamcellen tijdelijk in hebben gebivakkeerd. Een leuk moment om ook even de mede “strijders” te ontmoeten. Bianca kreeg haar avondeten geserveerd na ’s middags ook al een warm bordje te hebben gehad. Wa daar op lag da wist dan weer niet. ’s Avonds kreeg ze aardappelpuree met bonen en een hoopje zeewier. Die zeewier had ik bij het hotel ontbijt ook al zien liggen, dus ik denk “wa een boer nie kent, da eet ie”:  Man, man, man, waar die smaak me aan deed denken deel ik beter niet op deze blog. Het moment kwam dat we Bianca achter moesten laten. Mijn tranen bedwingen en vlug naar buiten. Een Uber taxi was gebeld en die zou klaar staan aan de poort. Niet dus. Yvonne en ik een beetje vertwijfeld rondgelopen bij de ziekenhuis uitgang waar een witte Nissan ons naar het hotel zou brengen. Op een gegeven moment komt een man naar ons toe die leek uit te stralen; waar bleven jullie nou? Hij zei: [...]

2019-01-31T16:57:26+02:0030 januari 2019|30 Comments

“Een warm onthaal”

We zijn er. Op een fijne vlucht heb ik tussen 2 vreemde mensen mijn verjaardag zitten vieren. Ik had mijn business stoel aan Yvonne afgestaan en zij werd dan ook gefeliciteerd in het vliegtuig. Ik zat vlak achter de dames die volgens mij bijna drie uur hebben zitten kletsen. Met een filmpje op Netflix ben ik de vlucht ook wel doorgekomen. Ik kan deze trouwens wel aanraden: Contraband. Nog een tip: Wissel geen geld op het vliegveld. Dat deed ik dus wel, ik dacht ik wissel vast € 100,- dan heb ik in ieder geval wat op zak. De commissie op deze transactie was ongeveer € 26,- . dus geen goeie deal voor mij. Op het vliegveld stond keurig een chauffeur met een naambordje te wachten. Dus gevieren naar de parkeergarage waar we een gele taxi zagen staan in de vorm van een Skoda. We keken elkaar aan en dachten dit gaat hem nie worre…. Er stond echter nog een auto naast die niet zou misstaan als volgwagen van Poetin als die weer eens de straat op gaat. Na een uurtje rijden werden we in het hotel verwelkomd met een glaasje champagne. Ingecheckt en op naar de kamer. Daar werden we warm onthaald:  27 graden. Even gezeten en nog maar een wandelingetje gedaan om een beetje af te koelen. Dan krijg je dus een temperatuurverschilletje van 35 graden. Voorruit, nog een tip. Voor vertrek heb ik een VPN (Virtueel Privé Netwerk) afgesloten. Mijn laptop 'denkt' nu dat hij in Den Haag staat waardoor ik gewoon TV kan kijken via de Ziggo app. Het zien van Studio sport gaf me toch nog een leuk verjaarspresentje. Na goed te hebben geslapen op zoek naar de ontbijtzaal. Deze bevindt zich op de 2e etage van het 28 verdiepingen tellend gebouw. Maar wat denk je, de lift stopt niet op de 2de. Er is wel een prachtige kamerbreed vullende trap...Vrij lastig in een rolstoel. Op zijn Vlierdens werden we backstage door de keuken naar een soort van voedsel-/goederenlift gebracht die wel naar de ontbijtzaal ging. De keuze was reuze m.a.w. een goei ontbijt. Om 11 uur staan we klaar in de lobby voor onze gids van vandaag. Da duurt en da duurt, dus ik maar even een berichtje gestuurd; 'Verslapen' was het antwoord. Die beste man moest nog 2 uur rijden dus zijn we ff gaan wandelen naar een marktje om de hoek. Een barre tocht voor mij, een rolstoel en sneeuw is geen ideale combinatie, maar ja: “Alles vur die van ons”! Dit was hem weer voor nou. Later….

2019-01-28T17:09:43+02:0028 januari 2019|18 Comments

“Vlierden ons dorp”

Waar is het toch gebleven?  luidt de eerste regel van ons ‘volks’lied. Wij kunnen jullie bevestigen: Het is er nog.  We hebben de afgelopen periode vaak vol ongeloof zitten kijken hoe de teller van de crowdfund opliep. We hadden niet durven dromen dat er in zo’n korte tijd een dusdanig bedrag bij elkaar zou worden gebracht.  We willen hiervoor nogmaals iedereen bedanken die hier een bijdrage aan heeft geleverd in welke vorm dan ook, binnen en buiten Vlierden. Een zorg is ons uit handen genomen en alles heeft Bianca extra kracht gegeven om af te reizen naar Moskou. Zondag 27 jan. is het zover, op mijn verjaardag, vliegen we richting Moskou. Wat ik voor cadeau wens kunnen jullie wel raden. En dat de datum verder goed is weet ik van een goede vriend die eens zei:  Da moete ge nie in de winter doen, da moete ge in januari doen. Reacties op mijn blogs zijn uiteraard welkom in de vorm van berichten aan Bianca, verbeteringen van taalfouten zijn niet per se nodig. Wees gegroet, Mick

2019-01-24T12:43:38+02:0024 januari 2019|40 Comments

2 maanden en counting

Wat gaat de tijd snel. Het is alweer zo ver. Vandaag is mijn immuunsysteem  alweer 2 maanden oud. De afgelopen weken heb ik geprobeerd me met name te richten op herstel. Vanaf begin dit jaar was het nogal een hectische tijd. Wel heb ik erg veel goeds mogen meemaken en heb ik in Rusland ook wat goede vrienden gemaakt. Zo heb ik nog regelmatig contact met Leanne, Andy en Glenys uit Australië en chat ik regelmatig met Natasha uit Nieuw-Zeeland. We hebben een hoop gemeen en samen meegemaakt dus het is fantastisch dat we zo kunnen praten om zo elkaar te kunnen steunen. Nu heb ik verder wel besloten om de crowdfunding te stoppen en dus niet actief door te gaan. Het is me te veel. En door het immense bedrag van ruim €53.000,- dat er is gedoneerd ben ik al reuze blij en uiteraard al enorm geholpen. Wellicht kan ik hier niet alles mee financieren maar daar ligt nu mijn prioriteit niet. Mijn prioriteit ligt bij zoveel mogelijk herstellen en de draad weer oppakken.  Evengoed wil ik daarom nogmaals iedereen bedanken voor het doneren en uiteraard ook de mensen die acties hebben opgestart! Zonder jullie was het allemaal niet gebeurd dus ik ben jullie ontzettend dankbaar. Astrid Stam van kinderdagverblijf de Zandpoort, Hennie van Deursen van Hardloop-Bootcamp Asten, Mart van Hulten van Jaspersport, Amanda Waijers van Gijs Fysiotherapie en het Shantykoor Windstilte. Loodgietersbedrijf Hoeben voor het gratis installeren. Ook Emmely van Mierlo voor de fantastisch mooie foto’s en Joyce van der Bijl voor de prachtige film. Heel veel dank voor jullie inzet! Sanne Berlemon, je bent fantastisch! Zonder jou hadden we dit niet gekund en was het nooit zo goed verlopen. Ik hoop nu verder dat ik geen speciale mensen vergeet, dan bij deze sorry en enorm bedankt! Om even terug te komen op mijn herstel. Sinds mijn terugkomst woon ik tijdelijk in Asten bij mijn ouders (ze steunen mij gelukkig door dik en dun). Hier kan ik gelijkvloers wonen. Er is in de tijd dat ik in Rusland zat een kamer geheel ontsmet en er is een douche en wastafel geïnstalleerd. In Vleuten is dit niet realiseerbaar. Daarnaast is hier ook een airco geplaatst. Wat de afgelopen dagen enorm van pas is gekomen. Echt die hittegolf en dan ook nog eens maxima van 38 graden, daar kan niemand tegenop. Zo kon ik letterlijk en figuurlijk mijn hoofd koel houden :D Ik ben heel hard aan het werk om weer spiermassa op te bouwen. Met behulp van Tijn, mijn fysiotherapeut in Asten. Voor alles geldt wel, niet te hard van stapel lopen en een beetje lief zijn voor jezelf. Blijkbaar kan ik daar ook nog wel een beetje aan werken. Het aangroeien van mijn haar laat ook nog wel een beetje op zich wachten. Toch kan ik nu elke keer dat wanneer ik iemand met een kaal hoofd zie zeggen dat het echt een trend geworden is. Zo voel je een band  Niemand gelooft me, maar goed, ik laat mezelf [...]

2019-01-24T12:37:44+02:0030 juli 2018|7 Comments

De tijd vliegt

De tijd is voorbij gevlogen. Zo is het toch al weer een paar weken geleden dat ik wat me van me heb laten horen. Het goede nieuws is in ieder geval dat de behandeling is afgerond en dat we weer in Nederland zijn! Toch is er nog een hele hoop te delen zodoende dat ik deze blog heb geschreven. 30 mei 2018 is voor mij een hele speciale dag geworden. Dit was het niet alleen al omdat deze dag geheel in de hele wereld bekend staat als World MS Day maar nu ook omdat ik speciaal op deze dag mijn prachtige nieuwe stamcellen heb teruggekregen. Deze dag zal voor mijn nu ook bekend staan als D+0, my stemmie birthday. Ik kan jullie daarnaast ook vertellen dat ik het terugplaatsen zwaar onderschat heb. Ik kreeg een hoge bloeddruk, die normaal bij mij eerder laag is. Ik kreeg hartkloppingen, keel/strottenhoofd pijn, buikpijn, geen adem meer. Ik voelde paniek. Een paniek die ik nog nooit had gevoeld. En omdat ik me normaal niet door paniek laat leiden, was dit ook een psychologische uitdaging. Doordat ik mijn stamcellen in 2 dagen geoogst had, moest dit riedeltje 2 keer achter elkaar, mijn bloeddruk wilde voor mijn doen nog steeds niet echt naar beneden, maar het was absoluut niet gevaarlijk om door te gaan na een pauze van 5/10 min. Het enige is dat je nu voorbereid bent op wat komen gaat en dat niet je aller prettigste levenservaring ooit is/was. Maar al goed, alles ging verder perfect, die stamcelletjes van mij zijn weer terug. En na een paar uurtjes rusten hebben ik en nog 3 anderen onze stemmie birthday gevierd met allemaal andere patiënten en partners en staff. En dan zijn we er nog niet. De dagen hierna wordt je super intensief in de gaten gehouden. Uiteraard natuurlijk. Want je immuunsysteem gaat op een gegeven moment zeggen: ja ja leuk jongens maar ik kom onder een gevaarlijke waarde en nu moet je in quarantaine. Voor veel mensen is dit al op dag D+1, in mijn geval hoefde ik nog niet in ISO en mocht ik ook nog gezellig met Johan zijn, maar helaas niet meer naar buiten omdat het zo’n 14 graden was. Dat was wel jammer, maar ach eigenlijk ben je daar ook wel een beetje te moe voor.. D+2 01-06-2018 S’ochtends werd mij medegedeeld dat ik s’middags in ISO zou gaan. Dat ze mijn kamer grondig zouden komen schoonmaken. Ik me grondig moest schoonmaken, met alcohol etc. En dat ik vanaf nu al het eten wat ik zou krijgen 10/20 seconden in de magnetron moest opblazen. Ik heb s'middags dan ook echt afscheid kunnen nemen van Johan, want die zou ik voorlopig alleen nog op Skype zien, of heel even 2 seconden zwaaien als hij me iets anders te eten kwam brengen, als in alleen maar hele gezonde dingen natuurlijk.. D+3 02-06-2018 Mijn bloedwaarden zijn flink gekelderd, met name de leukocyten, wat ook de bedoeling van deze behandeling is. Maar de rest van [...]

2019-01-24T12:37:29+02:0016 juni 2018|4 Comments

De chemie van chemo

Chemotherapie. Het woord alleen al geeft de meesten rillingen of op zijn minst een onprettig gevoel. In mijn geval is het gewoon bittere noodzaak. De behandeling is alleen zo effectief door het gebruiken van een stevige maar niet allesverslindende chemotherapie. Er zijn andere klinieken in de wereld die wel stamceltransplantaties aanbieden maar die zijn zonder chemotherapie, terwijl dat voor mij juist het verschil maakt. De vorm van chemotherapie is een zogenaamde niet-myeloablatieve chemotherapie. Het schakelt het eigen afweersysteem uit door niet het gehele maar gedeeltelijk het beenmerg te vernietigen. Dit deel van de beenmerg zal daarna met nieuw geheugen B- en T-cellen gaan aanmaken zodat deze hopelijk niet meer het eigen lichaam aanvallen. Afijn, een mooie theorie maar wat betekent het nou voor mij in de praktijk? Dat is dat ik 4 dagen lang een chemotherapie heb gekregen waarbij ik dan in totaal mijn maximale dosis van 200 mg/kg lichaamsgewicht aan cyclofosfamide toegediend heb gekregen. Klinkt weinig maar het is een hoop. Het verbaast me dat ik nog geen licht geef in het donker! Dit alles wordt ondersteund met anti-schimmel/bacterie medicijnen en met intraveneus vocht, heel veel vocht. Dit heeft als resultaat dat ik uren heb gehad welke ik alleen maar op de toiletpot zit.  Verder mag ik niet klagen, maar heb ik wel last gehad van misselijkheid en lichte duizeligheid. Het heeft me wel enorm geholpen door toch te blijven eten (al is de keuken hier niet te hakken) en daarnaast ook de zon op te zoeken. Het is hier erg lekker weer, veel zon en zo rond de 20 tot 25 graden dus daar wil je, gezond of niet, toch wel lekker van kunnen genieten! Het goede nieuws is nu wel dat het allemaal achter de rug is! Vandaag is het een rustdag met alleen ondersteunende infusen zodat ik wat kan bijkomen van de chemotherapie. We hadden vandaag ook weer een feestje van Glenys die vandaag haar wedergeboorte hebben gevierd. Ze loopt een dagje voor op mij en heeft net haar stamcellen teruggekregen zodat alle ingrediënten aanwezig zijn om het immuunsysteem weer op te bouwen. Morgen ben ik zelf aan de beurt, dus officieel kan ook 30 mei in de boeken als mijn 2e verjaardag :) Ik vind dat toch wel spannend!. Het is toch wel hét moment waar je naar toe hebt gewerkt. Ook ben ik toch wel erg vermoeid van alles en hiermee zet ik mijn lichaam echt hard aan het werk om zo goed en zo optimaal mogelijk weer een nieuw immuunsysteem op te bouwen. Op naar mijn nieuwe verjaardag !  

2019-01-24T12:36:52+02:0029 mei 2018|10 Comments

Oogsttijd

Sinds de vorige blog zijn we weer een paar dagen verder met de behandeling. Na de go heb ik 4 dagen steroïden gekregen en daarnaast kreeg ik extra injecties om 11 uur 's avonds en 3 uur 's nachts. Dit is toch wel lastig, want ja, ik kan me andere dingen bedenken waar je wél 's nachts voor wakker gemaakt wil worden. Ik heb eergisteren mijn eerste nek-katheter gekregen. Deze katheter wordt o.a. gebruikt voor het oogsten van de stamcellen. Echt prettig is het niet zo'n slang wat uit je nek steekt maar het maakt het leven een stuk gemakkelijker. Zo hoeft er niet geprikt te worden maar wordt alles op je slangetjes aangesloten. Het is op dit moment voor mij ook niet mogelijk om buiten de poorten van het ziekenhuis te komen dus vanaf nu pakken we nu zoveel mogelijk zon op het binnenplein van het ziekenhuis zelf. Ik stuur Johan wel op pad om koffie en snoep mag gaan halen :) Er is overigens een goeie koffietent in de buurt van de tramhalte dus Johan mag pas naar binnen hier als ie koffie meeneemt 's ochtends. Ook was het vandaag de dag om verpleegster Anna uit te nodigen voor een scheerbeurt! Samen met Dave, Natasha en Glenys hebben we tijdens een mooi ritueel ons haren afgeschoren. Niet omdat het hoeft maar omdat het kan. De chemotherapie zorgt sowieso voor haaruitval dus dan kan je het beter vóór zijn, of niet? Met rockmuziek en chips gingen we 1 voor 1 onder de tondeuse met als resultaat een kort koppie. Dit wordt dan mijn kapsel voor de komende maanden: Gisteren zijn we begonnen met het oogsten van mijn stamcellen. Dit gebeurt 's ochtends vroeg al omdat er op dat moment het meeste kan worden geoogst en dat het ook een tijdje duurt. Je moet namelijk zeker 5-6 uur aan de machine liggen. Ik kreeg tintelingen in mijn handen en in mijn lippen tijdens het oogsten maar verder was het niets bijzonders. Dr. Fedorenko liet me rond vieren weten dat er ongeveer 60% van de stamcellen waren geoogst dus dat er vandaag nog een tweede ronde plaats ging vinden om op de 100% uit te komen. 100% betekent in mijn geval 2 miljoen bruikbare stamcellen * [mijn gewicht in kg] = niet zo heel veel maar wel genoeg miljoenen stamcellen die ik straks na de chemotherapie weer terugkrijg. Dit is belangrijk omdat een deel van mijn beenmerg wordt vernietigd. De stamcellen helpen dan mee met het opnieuw opbouwen van mijn immuunsysteem. Vanochtend is de tweede oogst geweest waarmee ik voldoende stamcellen heb opgehaald. Ook dit duurde weer best wel lang en je gaat je dan toch een beetje vervelen. Vanmiddag hebben we genoten van de zon met een groepje. Daarna hebben we de nieuwe geboorte van Kelli, Saa'na, Hilde en Ragnethe gevierd. Deze 4 topvrouwen zijn een week verder dan ik en hebben inmiddels hun chemotherapie achter de rug. Inmiddels zijn ook weer voorzien van hun eigen stamcellen. Dit is uiteraard [...]

2019-01-24T12:36:23+02:0023 mei 2018|18 Comments