De tijd vliegt

De tijd is voorbij gevlogen. Zo is het toch al weer een paar weken geleden dat ik wat me van me heb laten horen.
Het goede nieuws is in ieder geval dat de behandeling is afgerond en dat we weer in Nederland zijn! Toch is er nog een hele hoop te delen zodoende dat ik deze blog heb geschreven.

30 mei 2018 is voor mij een hele speciale dag geworden. Dit was het niet alleen al omdat deze dag geheel in de hele wereld bekend staat als World MS Day maar nu ook omdat ik speciaal op deze dag mijn prachtige nieuwe stamcellen heb teruggekregen. Deze dag zal voor mijn nu ook bekend staan als D+0, my stemmie birthday. Ik kan jullie daarnaast ook vertellen dat ik het terugplaatsen zwaar onderschat heb. Ik kreeg een hoge bloeddruk, die normaal bij mij eerder laag is. Ik kreeg hartkloppingen, keel/strottenhoofd pijn, buikpijn, geen adem meer. Ik voelde paniek. Een paniek die ik nog nooit had gevoeld. En omdat ik me normaal niet door paniek laat leiden, was dit ook een psychologische uitdaging.

Doordat ik mijn stamcellen in 2 dagen geoogst had, moest dit riedeltje 2 keer achter elkaar, mijn bloeddruk wilde voor mijn doen nog steeds niet echt naar beneden, maar het was absoluut niet gevaarlijk om door te gaan na een pauze van 5/10 min. Het enige is dat je nu voorbereid bent op wat komen gaat en dat niet je aller prettigste levenservaring ooit is/was. Maar al goed, alles ging verder perfect, die stamcelletjes van mij zijn weer terug. En na een paar uurtjes rusten hebben ik en nog 3 anderen onze stemmie birthday gevierd met allemaal andere patiënten en partners en staff.

En dan zijn we er nog niet. De dagen hierna wordt je super intensief in de gaten gehouden. Uiteraard natuurlijk. Want je immuunsysteem gaat op een gegeven moment zeggen: ja ja leuk jongens maar ik kom onder een gevaarlijke waarde en nu moet je in quarantaine. Voor veel mensen is dit al op dag D+1, in mijn geval hoefde ik nog niet in ISO en mocht ik ook nog gezellig met Johan zijn, maar helaas niet meer naar buiten omdat het zo’n 14 graden was. Dat was wel jammer, maar ach eigenlijk ben je daar ook wel een beetje te moe voor..

D+2 01-06-2018
S’ochtends werd mij medegedeeld dat ik s’middags in ISO zou gaan. Dat ze mijn kamer grondig zouden komen schoonmaken. Ik me grondig moest schoonmaken, met alcohol etc. En dat ik vanaf nu al het eten wat ik zou krijgen 10/20 seconden in de magnetron moest opblazen. Ik heb s’middags dan ook echt afscheid kunnen nemen van Johan, want die zou ik voorlopig alleen nog op Skype zien, of heel even 2 seconden zwaaien als hij me iets anders te eten kwam brengen, als in alleen maar hele gezonde dingen natuurlijk..

D+3 02-06-2018
Mijn bloedwaarden zijn flink gekelderd, met name de leukocyten, wat ook de bedoeling van deze behandeling is. Maar de rest van de waardes zijn eigenlijk super goed. Ik heb namelijk geen extra medicatie nodig, geen bloedtransfusies of bloedplaatjes onzin. En ik moet zeggen dat het super goed gaat. Zelfs in quarantaine ben ik euforisch. Ik ben gewoon super goed bezig.

D+4 03-06-2018
Echt waar ik de sterke positieve houding vandaan haal is me een misschien een raadsel, misschien ook niet. Mijn eerste ingeving is dan ook. De crowdfunding die is gestart voor mij op 2 april 2018 heeft zoveel positiviteit gebracht en heel veel donaties dat ik deze behandeling kon gaan doen is zo dierbaar voor mij. Geen woorden. Daarnaast heb ik al 10 jaar met enorme klachten rondgelopen en er kon alleen een heel heel klein beetje symptoombestrijding bij komen kijken. Terwijl mijn invaliditeit ernstig toenam. Dit heeft me jaren veel frustratie, verdriet en heel veel energie gekost, omdat ik niemand wilde laten merken hoe ziek ik eigenlijk wel niet was.

De arts zegt hier ook dat het niet alleen om de fysieke ziekte in je hoofd is, zoals de mensen met MS die zich 20/30 jaar aardig redden, omdat de plaques niet zo zeer reageren om lichamelijke functies. Maar dat het bij MS vooral de levensstandaard beïnvloed, en dat die enorm kan zijn als deze littekens zich in de verkeerde plekken bevinden, zoals ook bijvoorbeeld in je ruggenmerg. De levensstandaard staat hier voorop, en dat is iets waar ik jarenlang tegen op heb gebotst.

D+5 04-06-2018
Echt, wat een geweldige dokters hier. Ze komen je ongeveer 2x per dag onderzoeken, daarnaast ook nog de zusters. Het enige jammere vind ik dat ik wat Russisch had moeten leren, want met name de zusters kunnen echt geen Engels, maar dan ook echt niet. Maar dat zie eerder als een tekortkoming van mijn kant. Het leuke is ook ze zijn (dokters) elke dag zo razend enthousiast over die bloedwaarden. Dat doet een mens goed.

D+6 05-06-2018
Mijn bloedwaarden dalen over het algemeen nog, maar ze verwachten dat het vanaf morgen wat gaat verbeteren. En ik denk OK prima, het is pas dag 5 van ISO, doe maar rustig aan. Echt vervelen doe ik niet. Beetje boeken luisteren op een app, beetje 4x per dag pap eten (jammie🤢) veel uitrusten /slapen. Nou dit lukt me wel. Daarnaast zitten er ook meer mensen in ISO, dus die kun je altijd vervelen met stomme filmpjes/foto’s, zeuren over de ellendige pap, die je al 3 weken te eten krijgt.

Nee al met al is die ISO nog zo erg niet. Het enige wat ik hier dan ook echt echt echt heel erg mis is mijn grote liefde Alexander. Die zie ik elke dag over Skype en dan is het ook heel moeilijk. En zo kwam de dokter een keer binnen toen ik eventjes 5 min aan het huilen was. Hij schrok helemaal, vroeg of ik pijn had of wat er aan de hand was. En ik zei nee, mijn zoon, ik mis hem nu gewoon een beetje. En hij knuffelde me en hij begreep dat het heel moeilijk voor me was. Hij is echt een hele bijzondere man die dokter Fedorenko. Hij heeft zelf ook een zoon van 2,5. En hij zei tegen mij dat Alexander een heel groot aandeel heeft in het geluk van mijn leven. En dat Alexander alleen maar heel trots op mij kan zijn dat ik dit voor hem doe en laat zien dat het leven uit uitdagingen bestaat.

Wil er iemand nog een andere dokter…

D+7 06-06-2018
En ja hoor mijn bloedwaarden zijn aan het stijgen, whoop whoop. Goed bezig! Ze waarschuwen nu wel dat mijn haar gaat uitvallen. En ik maar denken, ja ja vast.. Ze zeggen ook dat ik waarschijnlijk dag D+9 uit ISO mag.. Wow dan al, tenminste als de bloedwaarden blijven stijgen..

D+8 07-06-2018
Jep haaruitval is een feit, hele kussen zat vanochtend onder, jeuken, niet te doen. En ik was wel teleurgesteld. Tja af en toe moet er ook iets 2 seconden, nou ja 10 seconden tegenzitten. Ik heb er wel een hele gevoelige hoofdhuid door, dus heb gevraagd het nogmaals te scheren, kan ik er in ieder geval wat crème opsmeren, en zacht mutsje dragen..

D+9 08-06-2018
Daar is het verlossende woord, na de bloeduitslagen uiteraard: ik mag uit ISO!!
Ik weet niet water gebeurde, ik was zo blij. Maar ik was zo moe, ik kon echt geen pap 🤮 meer zeggen. Ik was zo moe. Ook al deed ik tijdens ISO zo mijn best om een beetje in beweging te blijven. Ik was gewoon gesloopt. Toen zei de dokter, ja dat is ook niet zo raar, we hebben je steroïden vandaag flink terug geschroefd. Niks in de gaten gehad. Dus niks blond, ligt gewoon aan de kaalheid…

D+10 09-06-2018
Vandaag heb ik een infuus rituximab, dit infuus duurt 5/6 uur.
En we hebben met de stemmie brothers/sisters om samen te komen, omdat we eindelijk weer elkaar mogen zien.

D+11 10-06-2018
Eigenlijk ben ik gisteren nogal abrupt gestopt met schrijven, omdat ik in 1x door had dat ik al 1’5 uur aan het bloggen was. En dat was natuurlijk een beetje overdreven. Voornamelijk omdat mijn Nieuw-Zeelandse buurman heel overduidelijk kon horen Skypen met zijn gezin. En ik toch echt nog wat moest proberen te slapen. Op deze dag is mijn nekkatheter eruitgehaald. Gewoon omdat alle infusies gedaan zijn en omdat je moeilijk met zo’n prachtig neksierraad weer naar huis kan. Ik heb er daarom natuurlijk met heel veel pijn in mijn hard afscheid van hebben moeten nemen. Maar dan nu het allermooiste van alles, ik heb al een prachtige vervanging van mijn prachtige vriendin Marloes (voordat ik naar Rusland) gekregen. Een prachtig zilver kruis met allemaal ingezette wanstaltig lelijke steentjes. En weet je Marloes, omdat jij mij als een idioot over straat durft te laten gaan met dat wanstaltige ding, zal ik het koesteren totdat jij medelijden met mij krijgt. En daaruit zal blijken hoe groot onze liefde voor elkaar is.

D+12 11-06-2018
Wat zal vandaag gaan brengen, nou ten eerste hebben we gisteren te horen gekregen, dat we de terugvlucht een stuk eerder kunnen gaan boeken. Woensdag vliegen we naar Nederland terug. Eigenlijk zou de terugvlucht pas zaterdag zijn. Blijkbaar omdat ik deze behandeling zo goed heb doorstaan, zonder vreemde complicaties en een super mindset, en de bloedwaarden heel goed zijn (navenant na een stamceltransplantatie uiteraard).

Wat ben ik blij, eindelijk mag ik mijn kleine/ grote liefde van mijn leven in mijn armen sluiten, nog maar een paar daagjes.. En ik ben zo excited. Woorden schieten hierbij tekort. En dan ga je er wat over enthousiaste Engelse woorden erin gooien. Sorry als je hier 3/4 weken zit neem je nogal wat Engels over. Mede ook omdat ik hier de enige Nederlandse patiënte op het moment was.
Nu krijgen we uiteraard nog een uitgebreide Q&A van Dr. Fedorenko, mijn knuffel dokter.

D+13 12-06-2018
Het is gelukt! Ik heb eindelijk een beetje uitgeslapen. Veel mensen denken nu, ja ja karien je bent al een uur wakker. Maar dat is niks in tegenstelling van de 3:00-4:00 s’nachts wakker liggen.

Dus ik voel me nu helemaal appeltje eitje (dit zal in de loop van de dag wel wat bijdraaien. Maar ik geniet er nu des te meer van. Aangezien deze mate van energie al zo’n 8 jaar niet meer aanwezig is geweest.
Ik kan jullie ook vertellen dat de afgelopen 8/10 jaar ik best wel mijn karakter was kwijtgeraakt. En die lijk ik met de dag weer beter terug te kunnen vinden.
Ik ben gewoon een stuk enthousiaster, opgewekter, blijer en avontuurlijker geworden en dat in een hele korter tijd. Oftewel ik begin mezelf weer te herkennen. Ik heb me ook lang afgevraagd waar ik was gebleven..
Even wat ander leuk nieuws wat ik van de week ontving (per mail). Even een intro: over het algemeen weten mensen dat ik voor deze gedoneerd aan de stichting Haarwensen. Mijn reden hiervoor is/was, ik heb super mooi haar, begin misschien een beetje grijs te worden en ik wilde mijn haar al doneren nadat het heel lang was geworden na zwangerschap.
Het is pas later bij mij opgekomen om deze behandeling te gaan doen incl. Zware chemo om mijn haar wat rigoureuzere kortwieken. Dit heb ik dan ook 3 weken voor Rusland laten doen. Ik heb het haar nog 2 weken in een zakje thuis gelaten om er nog naar te kunnen kijken. Ja echt hoor, sentiment, wat een afscheid.. dramaqueen!!! I Know!!!
Ik heb het haar in een envelop gedaan, een briefje bij geschreven en Alexander heeft het in de brievenbus gedaan. Op dat moment was ik er klaar voor. Ik wilde wel graag dat ze zouden laten weten dat ze mijn haar ontvangen hadden, maar ja garanties krijg je niet.. wat nu:
Ik krijg van Patricia van stichting haarwensen een prachtige mail, die mij op moment van chemo (wat ik stiekem Amber noem) precies perfect was..
“Beste Karien,
Fantastisch dat je je prachtige haar aan Haarwensen hebt gegeven. Je haar is goed aangekomen. Van jouw haar wordt een mooie pruik gemaakt. Deze pruik wordt opgenomen in de pruikencollectie van Haarwensen. Een kindje dat erg ziek is en daardoor het eigen haar verliest, kan bij ons een pruik uitzoeken. Met die pruik hoeven de kinderen er niet altijd ziek uit te zien en kunnen ze ervoor kiezen om het ziek zijn even te vergeten.
Het spijt ons te lezen dat je zelf ook je haar gaat verliezen. Wij hopen van harte dat de behandeling goed aanslaat en dat de MS hiermee geremd kan worden.
Het is door mensen zoals jij Karien, die hun haar afgeven aan kinderen die in een moeilijke periode zitten, dat Haarwensen kinderen kan helpen. Zonder je haar zou het veel te duur worden en zouden we die hulp niet kunnen geven. Ook namens die kinderen, heel hartelijk bedankt.
Helaas kunnen wij het eindresultaat van de uiteindelijke pruik niet laten zien, want voor één pruik zijn meerdere vlechten nodig. Wij sorteren haar op kleur en gewicht en hiervan wordt dan een pruik gemaakt. Achteraf is hierdoor niet meer te zien waar jouw haar in verwerkt is. We hopen dat je dit begrijpt.
Ben je benieuwd welke reis jouw vlecht gaat afleggen? Bekijk dan de volgende video: https://www.youtube.com/watch?v=z0ZnyjO-q8g&t=2s.”
Trotser kon ze me op dat moment niet maken.
D+14 13-06-2018

Wow wat een dag. Vol met emoties. In eerste instantie natuurlijk omdat ik samen met Johan weer heel graag naar Nederland wilde om naar Alexander te gaan.
Daarnaast ook het feit dat ik zoveel lieve mensen in Rusland (en die ik daar heb leren kennen) moest gaan verlaten en afscheid nemen. Ik heb de dokters nog flink geknuffeld (impossible in Nederland) of je moet een hele goede hebben.

Stonden we daar eindelijk op het vliegveld en allemachtig als je wilt gaan dan wil je ook, dus dan duurt alles vreselijk lang. Om de tijd enigszins te doden en mensen de stuipen op het lijft te jagen heb ik af en toe flink in mijn masker geroggeld en gehoest. Want zwaar besmettelijke mensen zijn natuurlijk heel erg eng.. nee alle gekheid, ik heb me keurig proberen te gedragen. Daar gingen we dan het vliegtuig ging, de crew van KLM heeft ons fantastisch geholpen. Het was maar 3 uur vliegen, maar het leek een eeuwigheid. En om 20:00 kon ik mijn ouders & zusje in mijn armen sluiten. Alexander was nog heel even slaperig wakker en het was fantastisch om hem te zien.
Deze dag ga ik koesteren, want na alle uitdagingen op zo’n heerlijke manier thuiskomen, dat was echt fantastisch.

Wellicht ga ik later dieper in op de reden waarom ik deze keuze voor deze behandeling heb gemaakt.
Hier zijn namelijk nog wat onduidelijkheden over.

2019-01-24T12:37:29+00:0016 juni 2018|4 Comments

4 Comments

  1. Jean en Michael 20 juni 2018 at 21:27

    Je hele verslag gelezen. Je hebt je er toch heel erg goed doorheen geslagen. Echt top van je. Heel fijn dat je weer thuis bent en we duimen dat het goed gaat met je. Lieve groet van ons ♥

  2. Theo en Josefien 17 juni 2018 at 12:43

    Lieve Karien,

    Top dat het zo goed gegaan is en dat je weer thuis bent. Nu aansterken en je laten verwennen. Geniet van Alexander en alle anderen die je lief zijn. Wellicht zien we je binnenkort een keer bij je ouders.

    Veel lieve groeten,

    Theo en Josefien

  3. Kitty 17 juni 2018 at 02:02

    Lieve Karien,
    Fijn om dit alles te lezen en te weten dat je weer veilig thuis bent .ik hoop voor je dat alles vanaf nu alleen nog maar positief verloopt ! Dikke kus Kitty

  4. Marianne & Rene’ Berlemon 16 juni 2018 at 22:24

    Lieve Karien en Johan, wat fijn dat jullie nu weer terug in Nederland zijn, bij jullie lieve Alexander.

    Wat een prachtig geschreven verslag en wat heb jij allemaal moeten doormaken en overwinnen!

    Dank voor het delen en jouw openhartigheid.

    Diepe buiging en respect!
    We wensen je voor de komende tijd het allerbeste. Heel veel genietmomentjes met jouw mannen🙏

    😘 van ons beide.

Leave A Comment