6 oktober Weer even een update. Er is inmiddels 3 keer bloed geprikt tot nu toe gaan de waardes de goede kant op maar het kan nog alle kanten op gaan. Afgelopen donderdag zijn we om half 9 de auto ingestapt om naar de hematoloog te gaan. Daar aangekomen gingen [...]

24 september Even een update! Vandaag is Ramon alweer een week thuis. Afgelopen woensdag is er een vervangende huisarts langs geweest. Even een gesprekje mee gehad. De bloeduitslagen waren op zich niet heel schokkend alleen de leukocyten waren aan de hoge kant maar dat was in Rusland ook al. In [...]

Dinsdag 17 september en woensdag 18 september 2019 De vertrekdag naar Nederland! Om 12.00 uur kwam de taxi chauffeur Simone en mij oppikken om vervolgens naar het ziekenhuis te rijden en Ramon daar op te halen. Ramon had in de ochtend al geappt of we alles al hadden gepakt.. zo [...]

Maandag 16 september 2019 Ramon gaf zondagavond aan dat maandagochtend de neckline verwijderd zou worden. Ook kwam dr. Fedorenko zeggen dat het exitgesprek maandag om 13.00 uur zou plaatsvinden. We kwamen bij Ramon aan rond 10.00 uur en hij lag plat op zijn bed. Zijn neckline was verwijderd en moest [...]

Vrijdag 13 september 2019 Vanochtend kreeg Ramon het Rituximab infuus, dit zou 5 uren duren. Omdat we wisten dat Ramon vandaag voor de eerste keer echt naar buiten mocht, dachten we: ohjee als dat nog maar gaat lukken dan. Voor 08.30 uur had hij zijn eerste infusen al gekregen, daarna [...]

Donderdag 12 september 2019 Update!!!!!! Ramon is vandaag om 12.00 uur uit de isolatie gekomen!!! Superblij!! Dit is de 9e dag van de isolatie! Wat was dat even spannend.. Ramon had gister te horen gekregen dat het vandaag of morgen zou worden; echter wisten we dus niet of het vandaag [...]

Maandag 9 september 2019 Vanochtend appte Ramon mij dat dr. Fedorenko rond middaguur even langs zou komen. Wederom heeft Ramon infuus bloeddruk bloedafname en injectie gehad. Daarna kwam de dr. vertellen dat de bloedplaatjes een beetje aan de lage kant zijn.(14) Wanneer ze morgen onder 10 komen, krijgt Ramon een [...]

Donderdag 5 september 2019   Ramon is gisterenavond gestart in de isolatie.. Dit betekent dat hij de komende 8/10 dagen niet van zijn kamer af mag. Hij krijgt paar maal daags infusen en injecties. Vanochtend zagen we hem voor de eerste keer in zijn “judopak”. Ramon mag nl niet zijn [...]

Woensdag 4 september 2019 Stamcelparty/ start isolatie   Vanochtend appte Ramon en kreeg hij al vroeg 07:30uur een infuus; die blijft hij 2x daags krijgen tot ontslag. Ook krijgt hij extra injecties om zijn stamcellen te laten vermeerderen. We waren amper binnen en de verpleegkundige kwam Ramon zijn bloeddruk meten. [...]

Dinsdag 03 september 2019 Stamceltransplantatie! Vanochtend wat eerder dan normaal bij Ramon aangekomen. Dit zou een dubbel bijzondere dag worden!! Vandaag was het nl. ook de trouwdag van Karin en Ramon, alweer 3 jaar geleden! De stamceltransplantatie is niet zo uitgerekend maar per toeval (bizar eigenlijk) is dit nu op [...]

Vrijdag 30 augustus 2019 Tweede dag chemo Rond de klok van 10.00 uur is de tweede dag chemo  gestart. Ook kreeg Ramon nu weer die misselijkheidsklachten en rugpijn. Wederom een injectie plus een vervanging van de pleister bij de neckline. Ramon doezelde vaak even weg; maar moest ook vaak naar [...]

Woensdag 28 augustus 2019   Vanochtend kwam ik in het ziekenhuis aan en op de afdeling liep Anastasia. Ze zei dat Ramon voor de neckline geroepen was, maar dat ik gewoon op zijn kamer kon gaan. Ik zag hem nog net weglopen met een verpleegkundige. Hij bleef best lang weg [...]

Dinsdag 27 augustus 2019 Ramon is vandaag van 06:45 uur begonnen met het oogsten van de stamcellen; Dit duurde tot 11.15 uur. Hij heeft hier geen last van gehad op tintelingen in zijn lip na. Dr. Fedorenko kwam de kamer op om te melden dat hij genoeg stamcellen had geoogst [...]

Zondag 25 augustus 2019   Vandaag kreeg Ramon zijn derde prednison infuus in de ochtend. Ramon had en heeft nog steeds veel last van vermoeidheid. Ook had hij vandaag veel last van zijn rug. Na het infuus vertelde hij het aan de verpleegkundige en liet het infuus even zitten, vervolgens [...]

Vrijdag 23 augustus 2019 Vanochtend was het een gekkenhuis, zo ontzettend druk bij het ontbijt in het hotel, dus we waren er binnen 10 minuten weer weg. Een raar gevoel om te beseffen dat Ramon nu de laatste nacht in het hotel had geslapen, bekroop mij. Ik weet, het is [...]

Donderdag 22 augustus 2019 De uitslag van de onderzoeken!! Vandaag wat later bij het ontbijt na de lange erg leuke maar vermoeiende dag: sightseeing Moskou😄. Gisteren hebben we ook met Alexey de telefoonkaarten kunnen regelen dus hebben ook buiten het hotel internet. Dat is fijn en nodig in winkels, maar [...]

Dinsdag 20 augustus 2019   Hoi hoi even een berichtje van mijzelf, Ramon🤗 Inmiddels zijn we 4 dagen in Moskou en zijn sinds gisteren begonnen met de intake en onderzoeken in het ziekenhuis. Vandaag heb ik vanaf vanmorgen 07:00u tot 16:00u in het ziekenhuis de laatste onderzoeken gehad. Het waren [...]

Na een emotioneel afscheid hebben we onze koffers ingeleverd. Vervolgens hebben wij rolstoelassistentie aangevraagd die ons naar de gate bracht. Na een goede vlucht kwamen we iets over 16:00 uur aan. Meteen stonden 2 mannen met een rolstoel bij de slurf uitgang van het vliegtuig. Het was een flinke wandeling [...]

Hallo Allemaal, Vandaag is het zaterdag 17 augustus 2019. De dag waarop Ramon naar Rusland vertrekt. Vroeg in de ochtend om 8 uur zijn we met elkaar naar Schiphol vertrokken. Daar hebben we Ramon en zijn moeder begeleid tot aan de incheckbalie. Het grote medische avontuur gaat nu echt beginnen! [...]