Dinsdag 03 september 2019

Stamceltransplantatie!

Vanochtend wat eerder dan normaal bij Ramon aangekomen. Dit zou een dubbel bijzondere dag worden!!

Vandaag was het nl. ook de trouwdag van Karin en Ramon, alweer 3 jaar geleden! De stamceltransplantatie is niet zo uitgerekend maar per toeval (bizar eigenlijk) is dit nu op dezelfde dag als hun trouwdag!

Om 10.45 uur kwam dr. Fedorenko aan Ramon vragen of ie klaar was voor de stamceltransplantatie vandaag. Ramon zei ik denk het wel. Dr. Fedorenko legde zoals gewoonlijk alles haarfijn uit wat er precies zou gaan gebeuren: wat Ramon zou voelen en/of proeven. Ook dat hij na de transplantatie in de urinoir moest plassen omdat zijn urine meteen onderzocht moest worden. Hij zei je moeder mag bij jou blijven “ to support you.”Ik vroeg of ik nog even een foto mocht maken voor Karin die er niet bij kon zijn. Daar werkte dr. Fedorenko graag aan mee; hij zei zelfs hoe Ramon kijken moest op de foto: “smile Ramon, yes this is a good photo.”

Na intensieve voorbereidingen, het grondig schoonmaken van Ramon zijn kamer, bed werd verschoond, werd er om 13.30 uur gestart met de transplantatie en duurde ruim 20 minuten. Er waren totaal met dr. Fedorenko en Anastasia erbij zes artsen/ verpleegkundigen continue aanwezig. Ieder wist precies wat te doen. Anastasia vertelde aan Ramon, dat hij steeds moest aangeven hoe hij zich voelde, dat dat erg belangrijk was. De zak met bevroren stamcellen werden aan Ramon en mij getoond om er een foto van te kunnen maken. Deze werden daarna “ontdooid” om vervolgens direct van start te gaan. Iedere keer werd er een spuit stamcellen opgespoten en bij Ramon in de neckline heel zorgvuldig en rustig ingespoten. Continue werd aan Ramon gevraagd hoe hij zich voelde. Toen Ramon sprak over warm koud warm zei dr. Fedorenko dat hij een “ hot shot” ging geven. Hij legde mij uit dat dit magnesium is met paracetamol. Toen na een spuit of 5/6 de zak leeg was, was het klaar. Dr. Fedorenko feliciteerde Ramon en zei dat alles goed was. Stamcelparty kon om 16.00 uur of anders morgen gaf dr. Fedorenko aan. Hij feliciteerde ook mij en ging even weg. De verpleegkundige maakte alles zover af, door slangetjes af te koppelen en te kijken of de hartslag saturatie etc. allemaal goed was. Daarna kwam dr. Fedorenko nog even terug om bloeddruk te meten en Ramon vragen te stellen.

Om 14.10 uur moest Ramon plassen en moest in de urinoir omdat de urine nagekeken moest worden.

Om14.15uur/ 14.30uur/15.30uur en 16.00 uur kwam de bewuste arts die de transplantatie heeft uitgevoerd vragen hoe het ging. Nog verschillende keren kwamen ook verpleegkundigen bij Ramon checken hoe het ging. Anastasia vroeg nog voor de stamcelparty maar ze zag welmaan Ramon dat dit het vandaag niet ging worden. “Ramon is too weak; we can do it tomorrow!” Ramon knikte… “No problem!” Ramon heeft nog wat gedronken en vervolgens in slaap gevallen.

Nog een keer zelf naar toilet gelopen maar wederom in slaap gevallen.

Ik vond het zo ontzettend indrukwekkend, wát een team, ze weten echt precies wat te doen en brengen rust op de kamer waar je bent. Geweldig hoe dr. Fedorenko de touwtjes in handen heeft om continue met elkaar in gesprek te blijven en besluiten te nemen. Indrukwekkend ook om steeds te horen: how do you feel Ramon, tell us it is important. Ze vroegen het bijna continue. Dat was voor mij een teken dat er snel ook iets mis kon gaan, maar ook dat ze er bovenop zaten.

Een geweldig spannende, maar ook bijzonder mooie ervaring om Ramon zijn  “ wedergeboorte” mee te mogen maken als moeder.

Ramon hebben we om 17.00 uur slapende achtergelaten.

Wat een dag… en wat ben ik blij en trots op Ramon: wat heb jij het super goed gedaan Ramon💞 Ramon is MS vrij🍀

Veel liefs, Ramon, Marie-José en Harco