Vrijdag 13 september 2019

Vanochtend kreeg Ramon het Rituximab infuus, dit zou 5 uren duren. Omdat we wisten dat Ramon vandaag voor de eerste keer echt naar buiten mocht, dachten we: ohjee als dat nog maar gaat lukken dan. Voor 08.30 uur had hij zijn eerste infusen al gekregen, daarna zou hij de rituximab krijgen. We waren vroeg in de middag bij Ramon en zijn infuus zou rond 16.30 uur klaar zijn.

Het moment dat Ramon losgekoppeld was van zijn infuus ging hij direct aanstalten maken om naar buiten te kunnen. Wat een supermooi moment dit! Ik heb het ook gefilmd en was zo blij voor Ramon dat dit nu eindelijk ging gebeuren.. Hij liep samen met Simone en mij de lift in om zo naar beneden en de gangen door naar buiten te lopen. Hij ervoer het wel als echt vermoeiend en liep heel rustig maar doelbewust de binnenplaats van het ziekenhuis op.  Ramon zei” hoe lang geleden is het dat ik buiten deze deuren geweest ben!”Hij vond het heerlijk om weer buiten te zijn. Ook kwam er nog een “medestrijdster” Karin, aan met haar moeder. We maakten een praatje en knipten een paar foto’s. Wat heerlijk om weer met Ramon buiten te zijn. Ramon genoot er zichtbaar van. Al snel( zo na een minuut of 10) vond hij het genoeg en zijn weer naar zijn kamer gegaan.

Terug op zijn kamer kwam al gauw genoeg zijn avondeten en at zijn bord helemaal leeg zonder zijn brood op te eten(die krijgt hij iedere avondmaaltijd bij zijn aardappelen of pasta, voor ons een rare combinatie). Moe maar voldaan is Ramon op zijn bed gaan liggen en waarschijnlijk is 17 september de dag van terugreizen. Wanneer we de definitieve datum horen weten we nog niet. Zolang er geen complicaties komen en de bloedwaarden blijven stijgen is alles oké!

Ramon heeft nog een behoorlijke periode om te herstellen wanneer hij thuiskomt uit Moskou. Dit zal zo om en nabij 1 jaar duren. Superfijn dat we nu kunnen kijken naar de laatste dagen in Moskou om vervolgens Ramon veilig bij zijn gezinnetje thuis te brengen!

Respect voor Karin dat ze de HSCT behandeling vol zorg op afstand samen met Lauren en naasten heeft gevolgd en er alles aan doet en gedaan heeft om alle last bij Ramon weg te nemen. Top!

Tot snel in Nederland!

Veel liefs,

Ramon, Simone en Marie-José