Donderdag 22 augustus 2019

De uitslag van de onderzoeken!!

Vandaag wat later bij het ontbijt na de lange erg leuke maar vermoeiende dag: sightseeing Moskou😄. Gisteren hebben we ook met Alexey de telefoonkaarten kunnen regelen dus hebben ook buiten het hotel internet. Dat is fijn en nodig in winkels, maar ook als je een taxi wil bestellen.

 

Vandaag was DE dag! De dag waarop Ramon de uitslag van de onderzoeken kreeg. Superspannend, maar we waren kalm en nuchter saampjes.

Om 12.00 uur hebben we de taxi gereserveerd want om 13.00 uur kreeg Ramon het gesprek met dr. Federenko. Om kwart voor 1 kwam dr. Federenko de kamer van Ramon binnen en vroeg: “hé, hi Ramon, how do you feel?” “ I feel good!” Hij stelde Ramon op zijn gemak en vroeg ons mee te lopen. Een heel goed en duidelijk gesprek waarin dr. Federenko duidelijk uitlegde wat ms inhoudt en werking van medicatie. Hierop volgde wat HSCT precies is en wat zijn ervaring is met deze behandeling. Het komt erop neer dat hij vertelde dat iedereen zo vroeg mogelijk deze behandeling moet laten doen omdat opgelopen schade moeilijk of niet meer te herstellen is. Ramon is er redelijk op tijd bij. Hij valt in de meest gunstige groep, RRMS binnen 5 jaar na gestelde diagnose. Belangrijk om geen plekjes in het ruggenmerg te hebben, omdat deze de ledematen aansturen. Hierdoor dus kans om in een rolstoel te belanden groot.  Rond thorax hoogte is geen schade alleen 2 plekjes in de nek, waarvan 1 een beginnend. In de hersenen zijn totaal 12 plekjes.

Dr. Federenko gaf alle uitslagen en liet ook alles lezen en zien.

Hij is overtuigd dat hij Ramon gaat helpen en vertelde dat Ramon verder gezond is om deze behandeling aan te gaan. 90% kans dat MS stopt, 10% moet Ramon zelf doen door goed eten, goede beweging zogezegd een gezond leven leiden. Dan is het 100% genezing zegt dr. Federenko.

Hij feliciteerde Ramon dat hij een nieuw leven krijgt! Zo erg blij!! Ramon straalde ook helemaal en ik vroeg of we even een foto mochten maken met Anastasia er ook bij. Dat werd geregeld. Ramon heeft nog wat formulieren moeten tekenen en moet morgenochtend om 09.00/ 10.00 uur binnen zijn. De HSCT behandeling start morgen! Go-Go-Go

 

Wat ben ik blij en dankbaar dat ik deze behandeling nu kan starten! Het is een onbeschrijfelijk gevoel dat er zoveel mensen mij gesteund hebben en nog steunen om dit voor mij mogelijk te maken. Geen idee hoe dit ooit goed te kunnen maken: DANK JULLIE WEL

 

Liefs Ramon en Marie-José