Loading...
Over Bianca2018-11-16T20:17:57+00:00

Mijn verhaal

Ik ben Bianca, een jonge moeder van 45 jaar. Ik woon samen met mijn echtgenoot Michiel en onze drie zonen in Vlierden, Noord-Brabant. Ik wil hier graag mijn verhaal met je delen.

Klachten

In 2014 begonnen de eerste merkbare klachten. Ik kreeg last van onrustige en vermoeide benen en vooral tijdens het sporten deden mijn benen niet wat ik wilde. Ik dacht het gaat wel over maar ik merkte dat ik er steeds vaker last van kreeg, ook bij de gewone dagelijkse dingen zoals boodschappen en het huishouden doen. Toch maar naar de huisarts, die me doorverwees naar de fysiotherapeut. Na drie maanden trouw oefeningen te hebben gedaan zonder enige verbetering, besloot ik terug te gaan naar de huisarts. Deze heeft mij toen doorgestuurd naar de neuroloog in het streekziekenhuis. Na een half jaar van onderzoeken werd ik doorverwezen naar een academisch ziekenhuis omdat er nog steeds geen diagnose gesteld kon worden. Tientallen onderzoeken en 2,5 jaar later nog steeds geen diagnose, terwijl de klachten alsmaar erger werden.

Diagnose

De frustraties en het onbegrip namen inmiddels ook toe, want ja, je moet toch gewoon kunnen lopen en je kinderen van school kunnen halen? Het was inmiddels 2017 toen op mijn aandringen nog maar een keer een MRI-scan werd gemaakt in het academisch ziekenhuis. Deze werd doorgestuurd naar het VUmc Amsterdam. Wederom ook door hen geen diagnose te stellen en dus besloot de neuroloog van het VU opnieuw een MRI-scan te maken van mijn ruggenmerg. Vier uur later werd mijn ergste vermoeden bevestigd. Mijn nachtmerrie werd werkelijkheid: ik kreeg de diagnose MS, een ziekte die mijn hersenen en ruggenmerg aantast waardoor er onherstelbare schade ontstaat.

Ik bleek de ernstige vorm van MS te hebben: Primair Progressieve Multiple Sclerose. Bij deze vorm takel je steeds verder af. Ik was op het moment van mijn diagnose pas 44 jaar oud, stond vol in het leven en van de een op andere dag werd mijn toekomst heel onzeker. Maar ik laat me niet zomaar klein krijgen, dus kom maar op met die medicijnen was mijn reactie. Helaas zo gemakkelijk was het niet. Er blijken nl. (nog) geen effectieve medicijnen te zijn tegen deze vorm van MS.

Afhankelijk

Vanwege mijn loopstoornissen en evenwichtsproblemen kan ik niets meer zelfstandig. Ik ben afhankelijk van mensen om mij heen en heb eerst een rollater en nu zelfs een rolstoel moeten aanschaffen. Dit was voor mij heel erg confronterend. Tegelijkertijd werd mijn onzichtbare ziekte ineens voor de buitenwereld zichtbaar.

Geen medicijnen

Zoals ik al zei effectieve medicijnen en behandelingen voor mijn type MS zijn er (nog) niet. Heel lastig, maar het is niets voor mij om bij de pakken neer te zitten. Daarom greep ik elke mogelijkheid aan om mijn gezondheid te verbeteren, zo heb ik bijvoorbeeld een arts in Portugal geraadpleegd en zijn therapie met Vitamine D3 gevolgd en meegewerkt aan een onderzoek. Helaas verbeterde niets van dit alles mijn situatie. De artsen in Nederland kunnen onvoldoende voor me doen. Voor mij is het geen optie om op te geven. Ik wil niet toekijken hoe mijn gezondheid nog verder achteruitgaat. Daarom ben ik op zoek gegaan naar alternatieven en zo stuitte ik op de HSCT-behandeling. Een behandeling die in Nederland niet mogelijk is en waarvoor je dus naar het buitenland moet. Dit betekent dat de zeer dure behandeling ook niet vergoed wordt. Vervolgens ontdekte ik de Stichting Wij stoppen MS voor. Deze stichting gaat mij financieel ondersteunen zodat ik de mogelijkheid krijg om deze behandeling te ondergaan.

Dromen

Deze speciale behandeling geeft me hoop op een toekomst. Ik wil met mijn kinderen dingen kunnen doen, zonder dat andere mensen mee moeten. Ik wil zelf voor mijzelf en mijn gezin kunnen zorgen, met hen op vakantie gaan, weer kunnen werken en op de fiets stappen voor een blokje om. De dagelijkse dingen kunnen doen, daar droom ik van. Mijn allergrootste wens is dat ik me geen zorgen meer hoef te maken of ik mijn kinderen kan zien opgroeien. En ik zou heel graag weer gewoon deelnemen aan de maatschappij.

De stichting Wij stoppen MS voor zet zich in om de HSCT-behandeling van Bianca financieel te ondersteunen. Lees hier meer over de stichting.