Voor Miranda2018-11-11T22:23:02+00:00

Miranda vertelt

In 2009 begon ik te vallen met skaten, zonder reden. Benen, die super veel tijd nodig hadden om van het skaten bij te komen. Nog geen reden voor mij om naar de huisarts te gaan. Totdat ik, in oktober 2009, last van mijn onderrug kreeg. Een bezoek aan de neuroloog en een mri verder, bracht de diagnose (RR)MS, of te wel Relapsing Remitting Multiple Sclerose, de vorm van MS waar de meeste mensen in beginnen.

Pff……, ik stelde me niet aan, nu wist ik ook waarom ik zo moe was, maar hoe nu verder? Gewoon doorgaan, we waren begin van dat jaar verhuisd er was nog een hoop te doen, 2 meiden die me nodig hadden, een man met een eigen zaak, mijn werk en ja, natuurlijk moest ik ook nog gehoor geven aan het moe zijn, want ik kon soms niet meer.

Een jaar verder, september 2010, kreeg ik 2 shubs, vrij snel achter elkaar. Wat uitval bracht in mijn blaasstreek en rechter been. Ik raakte in de ziektewet, begon met medicatie en ging revalideren. De medicatie viel me zwaar, was er vaak grieperig van en de revalidatie zorgde er voor dat ik toch echt beter naar mezelf moest luisteren. Ik was ziek en de MS had meer vat op me dan ik wilde. Toch wilde ik weer werken, maar heel de wereld was tegen! Totdat ik er achter kwam, dat het toch echt niet meer ging. De dreun kreeg ik, toen ik in vijf minuten tijd door een arts van het UWV, volledig werd afgekeurd. Bammm, die zat.

Inmiddels een fiets met elektrische trapondersteuning aangeschaft, waardoor ik toch nog met de kinderen naar school kon fietsen, twee keer in de week trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut. Ik kon nog autorijden, nam me rust en genoot. Er kwam een rolstoel, ging nog winkelen met de meiden, ging bij hun sport kijken en probeerde nog op school te zijn. Maar langzaam werd er iets van me afgenomen of eigenlijk van ons!

Met de medicatie was ik gestopt, want het remde de MS niet af en prednison kuren zorgde ook niet voor verbetering, de MS was nu progressief geworden. Inmiddels had ik fysiotherapie aan huis en de fiets had ik verkocht. Waar was mijn lijf mee bezig?

We zijn aangekomen in 2015 en las ik voor het eerst iets over stamceltherapie, ook wel HSCT. Was dit iets voor mij? Het stopt de MS en sommige patiënten krijgen zelfs een bonus, omdat ze weer kunnen lopen, hun blaas problemen zijn verbeterd, meer kracht hebben, etc..

Maar er was ook een nieuw medicijn in aantocht, zou ik dit niet eerst moeten proberen?

Afijn, begin 2016 kreeg ik te horen, dat ik met Fampyra in mei van dit jaar mocht beginnen. Ik zou er beter door gaan lopen en uiteindelijk zou het op heel mijn lijf effect hebben. Helaas, ook hier reageerde mijn lijf niet positief op. Even zat ik in een dip, maar pakte de draad weer op. De MS mocht niet de regie krijgen, het had al genoeg aangericht.

Ook doordat HSCT meer bekend werd, ik er veel over heb gelezen en er steeds meer aandacht aan werd geschonken door de media heb ik de keus gemaakt: IK GA VOOR HSCT. En het voelt zo goed! Ik geef mijn gezin en mezelf de kans op een betere toekomst.

Eind januari 2017, ga ik de reis van mijn leven maken! Ik hoop op jullie steun hierbij!