Mijn verhaal

Ik ben Ramon (31), vader van een jong gezin. Samen met mijn vrouw Karin (31) en onze dochter (1) wonen we in Zoetermeer. Graag wil ik mijn verhaal met jullie delen.  

Klachten  

Vlak voor onze bruiloft in 2016 kreeg ik de eerste klachten van hoofdpijnen en tintelingen in mijn arm.  In het begin zoek je hier niets achter maar de klachten bleven aanhouden en hierop maar een afspraak gemaakt bij de huisarts.  Dit was enkele dagen voor onze bruiloft. Deze verwees mij direct door naar de neuroloog in het ziekenhuis in Zoetermeer omdat hij het niet vertrouwde.  Na wat testen en een CT-scan was er geen teken dat er iets ernstig mis was. We konden dus enigszins gerust op huwelijksreis.  Bij terugkomst stond een MRI-scan gepland en kregen dan ook snel de uitslag. Er wawel iets op te zien wat er niet hoorde maar de neuroloog zei ‘we moeten het even aankijken’.  Binnen enkele weken merkte ik dat ik minder zag met mijn linkeroog en achter mijn oog had ik ook hevige pijn. Hierop heeft de neuroloog enkele onderzoeken gedaan. Het bleek een ‘schub een MS aanval op mijn linker oogzenuw. 

Diagnose 

Naarmate de week vorderde werden de klachten steeds erger. Ik kreeg opnieuw verschillende onderzoeken en hij kwam met de uitslag. ‘Je hebt MS’.    

Tja, en dan? In eerste instantie wil je het niet geloven, daarom een second opinion aangevraagd bij de neuroloog in het Erasmus MC Rotterdam. Helaas kwamen ze ook snel tot dezelfde conclusie RRMS en werd deze onwerkelijke slechte droom een nachtmerrie.  

Medicatie 

We zijn toen meteen gestart met medicatie om de MS te remmen. Na 1,5 jaar de medicatie gebruikt te hebben zagen we dat er toch heel erg veel achteruitgang was. Het lopen ging steeds moeizamer, pijnklachten en vermoeidheid namen steeds verder toe. Daarop zijn we in gesprek met de neuroloog overgegaan op 2e lijns medicatie, waarop ik direct al een allergische reactie kreeg. Na 5 maanden heb ik toch besloten om deze medicatie te stoppen in verband met heftige bijwerkingen en ook de MS klachten bleven zeer sterk aanwezig.  

Ondanks alle inspanningen van mijn werkgever en mijzelf om aan het werk te blijven lukte het gewoonweg niet meer. De batterij is constant leeg en MS-aanvallen komen en gaan.  

Geen opties meer? 

Verdere behandeling in Nederland is niet mogelijk. Ook gezien de achteruitgang op dit moment is het zaak om zo snel mogelijk een HSCT behandeling te ondergaan. Omdat schade die er door MS ontstaat niet meer te herstellen is, is het van groot belang deze HSCT behandeling zo snel mogelijk te krijgen. Helaas wordt deze behandeling niet vergoed en niet uitgevoerd in Nederland waardoor ik moet uitwijken naar het buitenland. De kosten zijn helaas ook zeer hoog voor deze behandeling.  

De stichting ‘Wij stoppen MS voor’ zet zich in om mij hierin financieel te ondersteunen zodat de behandeling hopelijk wel mogelijk is voor mij.  

De toekomst 

Door deze behandeling krijg ik weer een beetje hoop op een toekomst. Een toekomst waarin ik met mijn gezin ook samen leuke dingen kan gaan doen, en me geen zorgen meer hoef te maken over deze rotziekte.  

Door alle klachten van de MS ben ik veel aan huis gebonden. Vooral de vermoeidheid is zeer sterk aanwezig en belemmert het normale dagelijkse leven.  

Even naar de speeltuin wandelen met de kleine meid gaat vaak niet, te veel indrukken en moeizaam lopen zorgt dat ik daardoor zeer snel vermoeid ben. 

Veel activiteiten die mensen normaal als alledaags zien zijn vaak al een hele opgave. 

De hoop is dus ook dat deze behandeling de situatie in ieder geval stabiel en leefbaar maakt voor mij en mijn gezin. Hoe moet ik anders mijn toekomst met mijn gezin zien? Ik durf er niet aan te denken en maakt me vreselijk bang, maar verder achteruitgaan betekent dat ik dus steeds minder zelfstandig zou kunnen, wat voor mij maar ook mijn gezin verschrikkelijk zal zijn. Ook zou ik heel graag weer terug aan het werk gaan waar ik het zo naar mijn zin had, al is het maar voor enkele uren per week. 

Deelnemen aan de maatschappijme nuttig maken voor een ander, Ik wil ook gewoon leven! 

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal. 

De stichting Wij stoppen MS voor zet zich in om de HSCT-behandeling van Ramon financieel te ondersteunen. Lees hier meer over de stichting.