Mijn verhaal

Ik ben Sander (38) en woon samen met mijn vrouw (46) en dochter (14) in een heerlijk dorpje genaamd Swifterbant. Bij deze deel ik mijn verhaal met jullie.


Klachten 

Het begon in november 2018, na een heerlijk nachtje geslapen te hebben werd ik wakker met tintelingen.
Alsof je op je arm hebt gelegen en het bloed niet goed doorstroomde zo voelde dit.
Eerst in me armen en toen deden de voeten ook mee.
De tintelingen kropen langzaam naar boven en vanuit de armen naar de borst.
Ik merkte ook dat ik minder kracht en gevoel had.
Dit hield 2 weken aan waarop ik dacht: nou is het toch echt wel tijd om is even naar de huisarts te gaan.
Na wat vragen en enkele testen kreeg ik een doorverwijzing naar de neuroloog.
Daar kon ik gelukkig redelijk snel terecht.


Diagnose

Bij de neuroloog nog wat testen gedaan, bloedafname en een MRI scan waarna ik te horen kreeg; vermoedelijk MS.
Maar dit moest nog beter worden onderzocht. Dus kwam er een lumbaalpunctie bij kijken om het vocht in de ruggenmerg te controleren.
Helaas na 4 x porren met de naald, helemaal geen vocht dus dit viel af .
10 december kwam de onvermijdelijke diagnose: voor 99% zeker MS .

Medicatie

In de tussentijd van de onderzoeken en een 3 daagse prednisonkuur namen mijn lichaamsfuncties af.
De helft van januari ging het in een rap tempo bergafwaarts.
Ben in een week tijd 4 maal gevallen en moest door mijn gezin en vrienden opgetild worden.
Zelfstandig lopen ging helaas ook niet meer.
Armen en handen gaven het op, kon niks meer goed vast houden en moest bij alles geholpen worden.
Conclusie van de neuroloog een forse schub.
Hierop begonnen met de 1e lijns medicatie maar ondanks dat toch 7 nieuwe leasies erbij.
Gestopt met deze medicatie en over gestapt naar 2e lijns medicatie en deze doet hopelijk zijn werk .
De MS afremmen en hopen dat ik geen nieuwe schubs meer krijg.

Geen opties meer?

Verdere behandeling in Nederland is niet mogelijk. Ook gezien de achteruitgang op dit moment is het zaak om zo snel mogelijk een HSCT behandeling te ondergaan. Omdat schade die er door MS ontstaat niet meer te herstellen is, is het van groot belang deze HSCT behandeling zo snel mogelijk te krijgen. Helaas wordt deze behandeling niet vergoed en niet uitgevoerd in Nederland waardoor ik moet uitwijken naar het buitenland. De kosten zijn helaas ook zeer hoog voor deze behandeling. 

De stichting ‘Wij stoppen MS voor’ zet zich in om mij hierin financieel te ondersteunen zodat de behandeling hopelijk wel mogelijk is voor mij. 

De toekomst

Ik wil graag leven, genieten van alles om me heen.
Genieten van de mensen, vrienden en vooral van me gezin.
Gezellig met me dochter op stap kunnen.
Vader&dochterdag hebben we zelfs moeten overslaan dit jaar omdat ik aan huis gebonden ben.
Afhankelijk van anderen vanwege die stomme ziekte!
Ik stond voor iedereen klaar en waar het kon hielp ik met alles maar nou zijn de rollen omgedraaid en dat doet mij veel verdriet.
Ik ben heel denkbaar voor iedereen zijn hulp, maar het hoort gewoon niet. Ik moet klaarstaan voor hun zoals ik dit altijd al deed.
Daarom vraag ik jullie om hulp, help mij om deze ziekte te verslaan.
Alleen red en kan ik het niet.
Bedankt dat jullie mijn verhaal hebben gelezen en vooral bedankt voor jullie steun en hulp.

De stichting Wij stoppen MS voor zet zich in om de HSCT-behandeling van Ramon financieel te ondersteunen. Lees hier meer over de stichting.