About admin

This author has not yet filled in any details.
So far admin has created 28 blog entries.

Blog 5: Ramon begint aan zijn HSCT behandeling

Vrijdag 23 augustus 2019 Vanochtend was het een gekkenhuis, zo ontzettend druk bij het ontbijt in het hotel, dus we waren er binnen 10 minuten weer weg. Een raar gevoel om te beseffen dat Ramon nu de laatste nacht in het hotel had geslapen, bekroop mij. Ik weet, het is voor het goede doel en ging hem dan ook erg graag naar het ziekenhuis brengen, want daar is dé plek waar Ramon vrij gaat zijn van MS!!! We bespraken het ook samen, en vroeg of hij zenuwachtig was. Maar Ramon zegt ik maak mij drukker om op tijd in het ziekenhuis te zijn dan ernaartoe te gaan. Raar is het wel, maar ook goed. Goed dat het nu ECHT gaat gebeuren!! Ramon moest om 9.00 uur in het ziekenhuis zijn. Het allereerst heeft Ramon zijn koffers uitgepakt en zijn kasten ingeruimd. Dr. Federenko kwam eerst langs om goedemorgen te zeggen en te vragen hoe Ramon zich voelde. Daarna kwam Anastasia vertellen dat Dr. Federenko zometeen nog een klein lichamelijk onderzoek kwam doen om vervolgens te starten met het 1e infuus prednison 500 mg. Dit duurde zo’n 20 minuten en was daarna vrij om te gaan. Verder kreeg Ramon nog een paar tabletten, maagbeschermers en een tablet voor de avond omdat Ramon vanavond de 1e injectie krijgt om de stamcellen op te wekken. Deze zorgt ervoor dat de bijwerkingen van de injectie gereduceerd worden. Nadat Ramon het infuus had gekregen mochten we gaan en hebben we nog een beetje in de buurt rondgekeken. We hebben een paar supermarkten ontdekt. Vervolgens zijn we toch nog teruggegaan naar de omgeving van het hotel. We kennen deze omgeving en dit is waarschijnlijk echt de laatste of bijna laatste keer dat Ramon van het ziekenhuisterrein af mocht. We zijn rond 19.00 uur weer binnengelopen in het ziekenhuis. Ramon achtergelaten en hem heel veel succes gewenst voor de eerste nacht in het ziekenhuis. Zijn allereerste injecties!   Zaterdag 24 augustus 2019 ‘s Ochtends voordat het infuus van start ging was ik bij Ramon. Hij had niet zo goed geslapen, waarschijnlijk komt dit door het prednisoninfuus van gisteren. Hij had vannacht nog een slaaptabletje gekregen. Na het infuus van vandaag zijn Ramon en ik naar een nabije supermarkt gelopen. Wat inkopen gedaan en dat was het weer voor vandaag voor Ramon. Zijn energie met prednison wordt duidelijk wat minder. ‘S middags ben ik nog even een stukje opgelopen. Vanavond en vannacht krijgt Ramon de tweede keer zijn injecties om de stamcellen op te wekken. Waarschijnlijk is maandag de dag dat de neckline geplaatst gaat worden en het oogsten van de stamcellen gaat plaats vinden. We weten nog niet wanneer zijn haar er af gaat. Voor het donker ben ik bij hem weggegaan, terug naar het hotel. Hopelijk heeft hij nu een betere nacht. Ramon zegt steeds: “komt wel goed!”, waar ik ook in geloof, dus op naar morgen… Liefs van Ramon en Marie-José  

2019-08-24T21:06:00+02:0024 augustus 2019|4 Comments

Blog 4: We hebben een go!!!!!!

Donderdag 22 augustus 2019 De uitslag van de onderzoeken!! Vandaag wat later bij het ontbijt na de lange erg leuke maar vermoeiende dag: sightseeing Moskou😄. Gisteren hebben we ook met Alexey de telefoonkaarten kunnen regelen dus hebben ook buiten het hotel internet. Dat is fijn en nodig in winkels, maar ook als je een taxi wil bestellen.   Vandaag was DE dag! De dag waarop Ramon de uitslag van de onderzoeken kreeg. Superspannend, maar we waren kalm en nuchter saampjes. Om 12.00 uur hebben we de taxi gereserveerd want om 13.00 uur kreeg Ramon het gesprek met dr. Federenko. Om kwart voor 1 kwam dr. Federenko de kamer van Ramon binnen en vroeg: “hé, hi Ramon, how do you feel?” “ I feel good!” Hij stelde Ramon op zijn gemak en vroeg ons mee te lopen. Een heel goed en duidelijk gesprek waarin dr. Federenko duidelijk uitlegde wat ms inhoudt en werking van medicatie. Hierop volgde wat HSCT precies is en wat zijn ervaring is met deze behandeling. Het komt erop neer dat hij vertelde dat iedereen zo vroeg mogelijk deze behandeling moet laten doen omdat opgelopen schade moeilijk of niet meer te herstellen is. Ramon is er redelijk op tijd bij. Hij valt in de meest gunstige groep, RRMS binnen 5 jaar na gestelde diagnose. Belangrijk om geen plekjes in het ruggenmerg te hebben, omdat deze de ledematen aansturen. Hierdoor dus kans om in een rolstoel te belanden groot.  Rond thorax hoogte is geen schade alleen 2 plekjes in de nek, waarvan 1 een beginnend. In de hersenen zijn totaal 12 plekjes. Dr. Federenko gaf alle uitslagen en liet ook alles lezen en zien. Hij is overtuigd dat hij Ramon gaat helpen en vertelde dat Ramon verder gezond is om deze behandeling aan te gaan. 90% kans dat MS stopt, 10% moet Ramon zelf doen door goed eten, goede beweging zogezegd een gezond leven leiden. Dan is het 100% genezing zegt dr. Federenko. Hij feliciteerde Ramon dat hij een nieuw leven krijgt! Zo erg blij!! Ramon straalde ook helemaal en ik vroeg of we even een foto mochten maken met Anastasia er ook bij. Dat werd geregeld. Ramon heeft nog wat formulieren moeten tekenen en moet morgenochtend om 09.00/ 10.00 uur binnen zijn. De HSCT behandeling start morgen! Go-Go-Go   Wat ben ik blij en dankbaar dat ik deze behandeling nu kan starten! Het is een onbeschrijfelijk gevoel dat er zoveel mensen mij gesteund hebben en nog steunen om dit voor mij mogelijk te maken. Geen idee hoe dit ooit goed te kunnen maken: DANK JULLIE WEL   Liefs Ramon en Marie-José

2019-08-22T21:04:14+02:0022 augustus 2019|19 Comments

Blog 3: onderzoeken en eerste dagen in Rusland

Dinsdag 20 augustus 2019   Hoi hoi even een berichtje van mijzelf, Ramon🤗 Inmiddels zijn we 4 dagen in Moskou en zijn sinds gisteren begonnen met de intake en onderzoeken in het ziekenhuis. Vandaag heb ik vanaf vanmorgen 07:00u tot 16:00u in het ziekenhuis de laatste onderzoeken gehad. Het waren bloed onderzoeken hartfilmpjes long test verschillende röntgen foto’s echo’s van buik en een MRI van 1 uur. Een volle dag met allerlei testen en onderzoeken, as donderdag om 13:00u hebben we HET gesprek over de uitslagen en of de behandeling mag starten.  Als de uitslagen goed zijn starten we op vrijdag met het opwekken van de stamcellen, vanaf dan zal ik in het ziekenhuis moeten blijven. Het personeel is allemaal even vriendelijk en behulpzaam al spreken er maar enkele Engels, maar met wat gebaren en een vertaal app komen we er wel uit. De groetjes van mij  vanuit Moskou!😘   Woensdag 21 augustus 2019   Voor Ramon was dit nog de enige dag om wat van de cultuur en oudheid van Moskou te kunnen zien voordat hij de behandeling in gaat. Dus vanochtend om 10.00 uur stonden we buiten op onze chauffeur Alexey Derkatch te wachten. Met hem zouden we de dag door gaan brengen. En wat voor een dag!! Alexey is opgegroeid in Moskou, je hoeft hem maar iets te vragen en hij weet het! Wat een geweldige man! Hij heeft ons zoveel laten zien en heeft zoveel verteld van Moskou😀 Sint Basilliuskathedraal, het Kremlin, Goem het grootste winkelcentrum, de zeven zusters etc. etc. We hebben een supermooie boottocht gehad! Ramon heeft ook erg genoten, ondanks het ook erg vermoeiend voor hem was.   Morgen, 22 augustus is de grote dag, de dag van de uitslag van de onderzoeken, dus ook de dag dat Ramon te horen krijgt of hij een GO krijgt om de HSCT behandeling te mogen starten!! Heeel erg spannend! Zodra we het weten laten we van ons horen! Liefs Ramon en Marie-José    

2019-08-21T22:38:03+02:0021 augustus 2019|6 Comments

Blog 2: De reis naar Rusland en eerste dag in Moskou

Na een emotioneel afscheid hebben we onze koffers ingeleverd. Vervolgens hebben wij rolstoelassistentie aangevraagd die ons naar de gate bracht. Na een goede vlucht kwamen we iets over 16:00 uur aan. Meteen stonden 2 mannen met een rolstoel bij de slurf uitgang van het vliegtuig. Het was een flinke wandeling allemaal binnendoor. Daar stond de taxichauffeur op ons te wachten. Noemde meteen Ramon zijn naam. Hij nam ook meteen de kofferkar over. Rond 16:35 uur liepen we naar parkeergarage waar een luxe Chevrolet stond. Alles werd ingepakt. Netjes vervoerd naar Hotel Vega. Het was een rit van 50 minuten, zei de taxichauffeur Vladimir. Hij is de taxichauffeur van Aa Maximov Hospital. Aangekomen in Hotel werden we welkom geheten en werd er voor de koffers gezorgd. We konden inchecken en was zo gebeurd. We kregen champagne aangeboden, maar beiden geweigerd. We konden uit kamers 2e verdieping of 21. We hebben gekozen voor het uitzicht😃 Hotel is zo te zien netjes maar voor onze maatstaven beetje oubollig. Na het uitrusten hebben de buurt een beetje verkend en een hapje gegeten. Druk met toeristen in deze omgeving. Hier zijn verschillende hotels vlakbij elkaar met een toeristisch minidorpje heel vlakbij. ‘s Avonds heb ik nog Ramon even verrast met de welkomstkaarten van Karin, Lauren en mij. Ook heeft hij zijn eerste cadeautje gekregen: 4 op een rij(ik had het briefje erop laten zitten,wat er in zat, dus haha cadeautje was al bekend, oeps!) Hij vond het erg leuk, ik zei de kaart kan je mooi op je kamer ophangen. Ramon is lekker nuchter zoals ik hem ken. We waren best moe van alle indrukken en emoties van de hele dag en zijn op tijd gaan slapen. We missen jullie😘😘 Groetjes Marie-José   Zondag 18 aug. 2019 Vanochtend om 9.00u aan het ontbijt. Daarna naar buiten op zoek naar sim-only kaartje. Het is een regenachtige beetje benauwde dag. Het is hier best toeristisch en ook best om te lopen met kleine trapjes. Dat is met Ramon wat beperkt, daarom weer terug in hotel vanaf middaguur. We proberen contact te zoeken met lotgenoten, Ramon is nu met een Iers echtpaar aan het appen. Dus wie weet komen we verder met contact en onderling vervoer etc. Vanmiddag gaan we even terug naar het buurhotel waar we een winkeltje hebben gevonden voor simkaartjes en een goed Engels sprekende jongeman.   We gaan even rustig deze dag door. Morgen, maandag 19 augustus is de intake in het ziekenhuis met dr. Federenko, Ramon moet goed uitgerust de behandeling in gaan. Groetjes Marie-José

2019-08-20T16:34:46+02:0018 augustus 2019|12 Comments

Blog 1: Ramon vertrekt naar Rusland

Hallo Allemaal, Vandaag is het zaterdag 17 augustus 2019. De dag waarop Ramon naar Rusland vertrekt. Vroeg in de ochtend om 8 uur zijn we met elkaar naar Schiphol vertrokken. Daar hebben we Ramon en zijn moeder begeleid tot aan de incheckbalie. Het grote medische avontuur gaat nu echt beginnen! Ramon is er klaar voor en gaat het grote avontuur aan. Na een toch wel emotioneel afscheid was het om 11.50 uur tijd om te vertrekken met het vliegtuig op naar Moskou. Ramon we wensen je het allerbeste, heel veel succes met alle behandelingen daar! Liefs, Namens Karin, familie, schoonfamilie, Bob en Dees

2019-08-20T16:33:24+02:0017 augustus 2019|10 Comments

“Hoe is het nu met?”

Zaterdag 23 februari, de dag dat Bianca uit isolatie mag. ’s Morgens vroeg naar het ontbijt om op tijd naar het ziekenhuis te kunnen gaan. Langs mijn glaasje sap lichtte mijn telefoon op met de tekst: “Jezus” Dan zullen jullie denken: Kent Mick die ook? Nee hoor, het was ons Marjolein (m’n zus). Ze had helaas wel een bericht uit de hemel, ons moeder was er die nacht heen gevlogen. Dat was dus een mooi k*t bericht; het eerste dat ik Bianca kon gaan vertellen nadat ik haar al die isolatiedagen niet had gezien. In het ziekenhuis aangekomen mocht ik weer de kamer op. Toen ze me zag vloeiden er tranen, dit keer waren het 'happy tears' omdat we mekaar weer zagen. Alle bloedwaardes waren op pijl om de isolatie te doorbreken. ‘s Middags hadden we het ontslaggesprek met dr. Fedorenko. Ik had een lijstje met vragen opgesteld over zaken waar we thuis aan moesten denken of op moesten letten. Gedurende het gesprek werden al mijn vragen beantwoord zonder dat ik er 1 hoefde te stellen. Hij legde alles nog eens rustig uit en gaf ons een dossier mee waarin alles terug te vinden is, met het verzoek dit te delen met Bianca’s Nederlandse artsen. Dr. Fedorenko heeft geen enkel geheim, hij hoopt dat er meerdere landen volgen met zijn behandeling in de strijd tegen MS en dat hoop ik met hem mee. De volgende dag op zondag kreeg Bianca nog een laatste (5-uur durend) infuus, wat lekkere ziekenhuismaaltijden en nog 1 nachtje in het ziekenhuisbed. Maandag (25 feb.) op naar huis. Samen met Michelle (van Kiwi Dan) met de taxi naar het ziekenhuis. Mijn koffers moesten mee en het bedrag op mijn Trojka was niet meer toereikend. Michelle en Daniël zagen elkaar die ochtend pas weer voor het eerst, zijn isolatie duurde een dagje langer en het weerzien werd ook 1 dag uitgesteld door de zwangerschap van Michelle (die reden snap ik nog niet helemaal). Met z’n vieren hebben we een tijdje zitten buurten op de gang gevolgd door een middagdutje om Bianca voor te bereiden op de reis naar huis. Alle zusters en de 2 doctoren een paar klompjes gegeven als dank en souvenir en 'off we go'. Een uurtje in de auto en vervolgens op het vliegveld naar de businesslounge. Het was wel heel fijn om daar te mogen wachten op de vlucht want da duurde en da duurde. In de lounge kwamen we nog een paar bekenden tegen uit voetballand. Ik vroeg aan Pierre: “wil je op de foto?” “Da’s goed jongen” zegt ie. Ik zeg “Pierre dan moet je ff je camera pakken”. Ondertussen zat Bianca te praten met Theo Lucius, een aardige vent die oprecht geïnteresseerd was in ons Moskou-bezoek. Uiteindelijk zaten we dan in het vliegtuig, stonden nog ff in de rij om de vleugels te ontdooien en toen de lucht in. Aangekomen in A’dam rijd je dan nog een 25 min. rond in het vliegtuig om er vervolgens als laatste uitgehaald te [...]

2019-03-10T21:54:42+02:0010 maart 2019|16 Comments

“Update”

Maakt ie dan niks meer mee? Nee, nie veel bijzonders. Gisteren had ik wel een dingetje...ik zat op mijn hotelkamer te werken en ging tussen de middag ff naar de Subway voor een lunch. Dat broodje op en terug naar het hotel. Ik ging weer gewoon verder met werken op mijn laptop. Ik had voor de middag een muziekje aan op de tv van een soort Russische MTV. Ik wilde dat weer aanzetten maar de tv deed helemaal niks meer. Even de gewone aan/uit knop geprobeerd i.p.v. de afstandsbediening maar niks. Op dat moment niet erg maar ik kijk ’s avonds toch graag een stukje tv. Dus ik de telefoon gepakt en de receptie gebeld, die een mannetje naar boven stuurde. Op het moment dat hij aanklopte dacht ik, KAK! Ik heb mijn keycard er niet ingestoken, waar mijn laptop uiteraard op de accu draaide. Dat zijn een beetje de spannende dingen van dit moment. Vanmorgen, na anderhalve dag, Bianca weer even aan de telefoon gehad. Ik zag 'online' op WhatsApp en heb meteen gebeld. Het in isolatie zitten op zich vindt ze niet vervelend maar over het algemeen heeft ze het wel zwaar. Nog steeds erg vermoeid in de zin van weinig kracht hebben. Ik heb de doctor nog even gesproken en in principe gaat het gewoon goed en hoort de vermoeidheid bij de behandeling. De bloedwaardes gaan de goede kant op en al lijkt dat niks in de tabel, het zijn toch meer dan verdubbelingen van vooral de witte cellen. Deze schieten waarschijnlijk komende (woensdag)nacht omhoog. Vanavond had ik een dinerdate met een Nieuw-Zeelandse en een Amerikaanse en haar zoontje. Gelukkig spreek ik beide talen dus dat mocht het probleem niet zijn. Dit drietal is vegetarisch of zelfs veganistisch dus ik denk waar zal ik nu terecht komen, dat zulle gin stèèkassen worre. We zijn centrum Moskou ingegaan in een stuk waar ik nog niet was geweest, het is dan ook een erg grote stad, 15 mln. inwoners maar wel erg mooi. We kwamen terecht in een soort van eetcafeetje maar dan dus vegetarisch. Het een en ander besteld en ik moet toegeven dat ik erg lekker heb gegeten. Voor het toetje, een biertje in mijn geval, zijn we naar het Metropool Hotel gegaan. Een erg chique hotel wat ook wel eens leuk is om van binnen te zien. Er werd ons verteld dat de vleugel, op de achtergrond op de foto, ooit bespeeld is door Michael Jackson. Hier was ik niet echt van onder de indruk, maar ik kom dan ook weleens in een gelegenheid waar een piano staat die bespeeld is -en zelfs nog steeds bespeeld wordt- door Dirk. Dus waar kom je dan liever, ik weet het wel…. See you in Vlierden!

2019-02-20T23:20:01+02:0020 februari 2019|19 Comments

“Bezoek”

Na wat technische problemen aan het vliegtuig en 3 uur vertraging waren ze daar dan eindelijk. Waar ik in Vlierden weleens een biertje met vrienden mag drinken in het plaatselijke praatcafé op de donderdagavond konden we dat deze donderdag in Moskou. Na aankomst ff inchecken en op naar het rode plein. Toen we goed en wel daar waren kwamen er 3 traditioneel geklede vrouwen op ons af. Ik zeg: "Ontwijken!" Maar nee, mijn medetoeristen gaan recht op hun doel af. Er worden foto’s gemaakt en vervolgens blijken de dames aardig Engels te spreken: you 2000,- , you 2000,- and you 2000,-. Dan worden de foto’s afgedrukt met een mobiele printer en waar je het dan denkt gehad te hebben is het nog eens 1000,- de man. Dat zijn nog eens herinneringen en gelukkig hebben we de foto’s nog. Een hele mooie tekening van Rick hadden ze meegekregen die we vervolgens naar het ziekenhuis zijn gaan brengen. De dienstdoende zuster gaf deze meteen aan Bianca en ik hoorde dat ze er erg blij mee was. We hebben even met Bianca gebeld en ze vond het erg fijn dat we er waren ondanks dat we haar niet mochten zien. Op dit moment zijn de bloedwaardes zoals ze horen te zijn wat dus goed is. Bianca is wel erg moe en heeft af en toe niet eens de kracht om te appen. Wees dus niet verbaasd als je haar appt en geen reactie krijgt. De volgende dag weer met z'n drieën richting het centrum om wat cultuur te snuiven. De hop on hop off bus in en het Russisch Oorlogsmuseum bezocht. Verder nog veel rondgekeken, gewandeld, eten, drinken etc. De volgende dag meer van hetzelfde want dat is toch wat je doet op zo’n citytrip. Die dag heb ik ook nog even een angst moeten overwinnen. Waar ik normaal al schrik heb als ik uit een diep bord eet gingen we die dag naar een panoramadak op 354m hoogte. Niet helemaal mijn ding maar het was toch wel mooi daarboven. Waar ik niet tot in details dit weekend ga omschrijven zeggen beelden soms meer dan woorden. Drie gezellige dagen zijn omgevlogen, bedankt dat jullie er waren.

2019-02-18T00:28:54+02:0017 februari 2019|13 Comments

“Zet ‘m in je agenda”

En dan was er natuurlijk nog het stamcelfeestje. Waar bij de vorige stamcelfeestjes niet echt iets bijzonders was geregeld zag het er voor Bianca en Daniël echt feestelijk uit. Hiervoor gaan alle credits naar Michelle, de vrouw van kiwi Daniël. Zij heeft alles wat er op de foto’s te zien is georganiseerd. Ze is helemaal alleen (met baby in de buik) Moskou doorgegaan om onder andere die ballonnen te regelen en met die opgeblazen ballonnen in de taxi naar het ziekenhuis gegaan. Ook de champagne incl. glazen en al het andere had ze geregeld......en dan kom ik eraan met een doosje Ferrero Rocher. Maar goed, mijn aanwezigheid is natuurlijk al een feest op zich. Bij het ritueel waarbij dr. Fedorenko da spulleke (ben de naam kwijt) over de vloer giet kreeg iemand even hele koude voeten. De temperatuur hiervan is -196°c , maar ja wie komt er dan ook op z’n sokken naar een feest? Na de mooie woorden van dr. F. krijgen Bianca en Daniël een speldje wat symbool staat voor een nieuw leven en een soort van 2e geboorte. Zet 13 februari dus in je agenda want als er een 2e geboorte is komt er ook een extra verjaardag. Na een uurtje hielden we het voor gezien omdat Bianca toe was aan haar bed na een inspannende dag. Via deze link zou je het filmpje van het stamcelritueel moeten kunnen zien: Stamcelfeestje Bianca & Daniël De volgende morgen (donderdag) kwamen er enkele appjes binnen vanuit Düsseldorf; technische problemen. Die reis gaat even wat langer duren. Ik ben gaan ontbijten en op naar het ziekenhuis. Daar aangekomen zag ik de gele brief -welke isolatie betekent- al aan Bianca’s deur hangen. Op de gang kwam ik de doctor tegen en die zei dat ik nog wel even naar binnen mocht. De isolatie begint wanneer bepaalde bloedwaardes flink gedaald zijn, dit betekent dat je immuunsysteem kapot is. Dat klink niet best zal je denken maar dit was juist het doel van de behandeling. Het immuunsysteem wordt de komende week voor het grootste deel hersteld, het resterende deel gaat hierna nog enkele maanden in beslag nemen. Nog even de reacties op de blog van gisteren voorgelezen en toen hebben we afscheid genomen voor een weekje. Dit was geen dramatisch afscheid, we waren erop voorbereid en weten waar we het voor doen. Na afscheid komt er natuurlijk ook een weerzien. Als het goed is zetten 2 bepaalde iemanden nu voet aan grond in Moskou. Helaas gaan ze Bianca hier niet meer zien vanwege de iso en zullen ze het met mij moeten doen. Dat gaat ook wel goed komen, daarover later meer.

2019-02-14T14:13:20+02:0014 februari 2019|35 Comments