Woensdag 4 september 2019

Stamcelparty/ start isolatie

 

Vanochtend appte Ramon en kreeg hij al vroeg 07:30uur een infuus; die blijft hij 2x daags krijgen tot ontslag.

Ook krijgt hij extra injecties om zijn stamcellen te laten vermeerderen.

We waren amper binnen en de verpleegkundige kwam Ramon zijn bloeddruk meten.

Omdat gisteren Ramon zijn stamceltransplantatie heeft gehad en Ramon dus een nieuwe verjaardagsdatum heeft, hadden we een verjaardagskaart en een cadeautje meegebracht voor Ramon.

Gisteren was hij gewoon te moe voor een stamcelparty of überhaupt dit te vieren. Ik gaf de kaart en cadeautje en hij zei: “ je bent wel een dag te laat” haha ik dacht tja gisteren was echt geen optie!

Het was wel een bijzonder moment..

Even later kwam dr. Fedorenko binnen met de twee artsen die gisteren de stamceltransplantatie uitgevoerd hadden. Ze hadden een lijst meegenomen waarop alle bloed/ leukocyten/ bloeddruk etc.waardes  ingevuld gaan worden in de isolatieperiode. Dr. Fedorenko vertelde dat Ramon na 17:00 uur vandaag in de isolatie ging.

Om 17:00 uur zou de stamcelparty plaatsvinden van vijf personen die dezelfde behandeling hadden ondergaan.

Harco en ik hadden twee taarten gekocht. We wisten dat het een grote party zou worden.

Het was een hele mooie toespraak van dr. Federenko met heel veel warmte, gevoel van saamhorigheid, motivatie en vriendelijkheid.

Iedereen die de stamceltransplantatie gisteren of vandaag hadden ondergaan kwamen aan de beurt. Het is fantastisch hoe hij ieder laat voelen hoe bijzonder en belangrijk hij of zij is en dat ze 100% MS vrij zijn.

Ramon was heel moe maar hij heeft de moed weten te vinden om er toch naar toe te gaan.

Dr. Fedorenko  zei ’s ochtends tegen Ramon dat het groepsgevoel van de stamcelparty goed is voor zijn motivatie en beleving van dit heel belangrijke moment in zijn leven. Ramon ik ben echt zooo supertrots dat je het gedaan hebt💞vooral omdat je er zo tegenop zag.

Na afloop gingen we samen met Ramon naar zijn kamer om hem vervolgens in de isolatie achter te laten. Tot onze verbazing was de kamer nog niet schoongemaakt. Ramon was echt heel erg moe en we besloten toch maar te gaan. Pfff… niet leuk zo bij Ramon weggaan, maar we weten dat het nodig is, het hoort bij zijn behandeling.

Ik heb hem heel veel succes gewenst en moed ingesproken voor de isolatie. Hij kan ons vragen wanneer hij iets nodig heeft en we komen het brengen.

Het is nodig omdat zijn immuunsysteem nu op het nulpunt komt en tijdens de 7/8 dagen deze moet gaan opbouwen. Zet hem op Ramon!!

 

Lieve groetjes van Ramon Marie-José en Harco

 

filmpje 1

filmpje 2