Woensdag 4 september 2019
Stamcelparty/ start isolatie
Vanochtend appte Ramon en kreeg hij al vroeg 07:30uur een infuus; die blijft hij 2x daags krijgen tot ontslag.
Ook krijgt hij extra injecties om zijn stamcellen te laten vermeerderen.
We waren amper binnen en de verpleegkundige kwam Ramon zijn bloeddruk meten.
Omdat gisteren Ramon zijn stamceltransplantatie heeft gehad en Ramon dus een nieuwe verjaardagsdatum heeft, hadden we een verjaardagskaart en een cadeautje meegebracht voor Ramon.
Gisteren was hij gewoon te moe voor een stamcelparty of überhaupt dit te vieren. Ik gaf de kaart en cadeautje en hij zei: “ je bent wel een dag te laat” haha ik dacht tja gisteren was echt geen optie!
Het was wel een bijzonder moment..
Even later kwam dr. Fedorenko binnen met de twee artsen die gisteren de stamceltransplantatie uitgevoerd hadden. Ze hadden een lijst meegenomen waarop alle bloed/ leukocyten/ bloeddruk etc.waardes ingevuld gaan worden in de isolatieperiode. Dr. Fedorenko vertelde dat Ramon na 17:00 uur vandaag in de isolatie ging.
Om 17:00 uur zou de stamcelparty plaatsvinden van vijf personen die dezelfde behandeling hadden ondergaan.
Harco en ik hadden twee taarten gekocht. We wisten dat het een grote party zou worden.
Het was een hele mooie toespraak van dr. Federenko met heel veel warmte, gevoel van saamhorigheid, motivatie en vriendelijkheid.
Iedereen die de stamceltransplantatie gisteren of vandaag hadden ondergaan kwamen aan de beurt. Het is fantastisch hoe hij ieder laat voelen hoe bijzonder en belangrijk hij of zij is en dat ze 100% MS vrij zijn.
Ramon was heel moe maar hij heeft de moed weten te vinden om er toch naar toe te gaan.
Dr. Fedorenko zei ’s ochtends tegen Ramon dat het groepsgevoel van de stamcelparty goed is voor zijn motivatie en beleving van dit heel belangrijke moment in zijn leven. Ramon ik ben echt zooo supertrots dat je het gedaan hebt💞vooral omdat je er zo tegenop zag.
Na afloop gingen we samen met Ramon naar zijn kamer om hem vervolgens in de isolatie achter te laten. Tot onze verbazing was de kamer nog niet schoongemaakt. Ramon was echt heel erg moe en we besloten toch maar te gaan. Pfff… niet leuk zo bij Ramon weggaan, maar we weten dat het nodig is, het hoort bij zijn behandeling.
Ik heb hem heel veel succes gewenst en moed ingesproken voor de isolatie. Hij kan ons vragen wanneer hij iets nodig heeft en we komen het brengen.
Het is nodig omdat zijn immuunsysteem nu op het nulpunt komt en tijdens de 7/8 dagen deze moet gaan opbouwen. Zet hem op Ramon!!
Lieve groetjes van Ramon Marie-José en Harco
Topper! 💪🏼 Niet niks dit allemaal, maar wat fijn dat alles tot nu goed verloopt. Goed te zien!
Wauw Ramon, wat super dat het allemaal goed is gegaan en wat ben jij daar in goede handen! Respect voor jouw kracht en doorzettingsvermogen 💪🏼 Dat laatste stuk gaat je ook lukken…op naar een leven zonder MS🍀
Hey Ramon, ne mooie fisijat kerel met je nieuwe verjaardag. Vanaf nu gaat het elke dag een ietsie pietsie beter…..maar jij komt er! Ik moet dan altijd aan een uitspraak denken: ” niet elke dag is mooi, maar er zit wel iets moois in elke dag”. Zet em op! Groetjes
Lieve Broer❤️
Wat ben ik trots op jou! Maar ik wist natuurlijk dat jij een vechter bent en dit kunt!
Ik kijk altijd al tegen jou op hoe jij alles doet.
Ik kom je snel uit Rusland halen😘
Dikke knuffel en tot volgende week!
Liefs je kleine zusje❤️
Super trots zijn wij op jou.
Op naar een leven zonder MS!
Liefs Bob, Dees en Vince
Gefeliciteerd Ramon met je stamcel birthday.
Wat een fantastisch maar ook emotioneel moment om symbolisch je oude stamcellen weg te gooien en te beginnen aan een nieuw leven. “ MS VRIJ”
Nu eerst goed herstellen en aansterken. Supertrots op jou dat jij deze zware behandeling ben aangegaan. Je bent er bijna. Hou vol Ramon
Lieve papa, lieve schat,
Nogmaals gefeliciteerd met je stamcel birthday! Zo trots op jou dat je dit hebt gedaan. Je hebt het niet altijd even makkelijk maar je blijft vechten. Wat een topper ben jij!😘 Hou vol!! Je bent over de helft. Wij kijken uit naar een mooie toekomst met jou. Eerst maar goed herstellen van deze zware behandeling. Maar dat moet goed komen! We gaan ervoor!!!
Wij houden van jou!!❤️
Dikke kus van ons
succces de komende dagen Ramon, ik zie wel dat je in hele goeie handen bent. Ik heb wel 2x moeten kijken naar Marie-José …. ik denk wat heeft die met haar haar gedaan .. tot ik zag dat een haarnetje was :p
Zonder gekheid: ik ben super trots op je dat je deze stap gezet hebt en de behandeling aan hebt gedurfd.
Jezelf weer in elkaar zetten en de foute stukjes weglaten!